La moda puede ser una expresión de la personalidad, pero, para Johana, este fue el medio que le permitió reconstruirse y encontrarse. Johana Rojas ha logrado salir invicta de tres tipos distintos de cáncer, además es experta en moda, habla varios idiomas y, a sus 28 años, es dueña de Ocre & Arco.

Es “asesora de imagen y personal shopper, sobreviviente de tres cánceres, amputada, con prótesis y feliz”, como ella se describe en su cuenta de Instagram en la que tiene más de 11.000 seguidores.

Su éxito radica en ser ella misma, en mostrar a través de su testimonio que en la vida no hay nada más valioso que vivir. Y prueba de eso es su historia, pues desde pequeña conoció lo que era una grave enfermedad.

“Cuando nací a los dos días se murió un tío materno de cáncer, a los 4 años otro tío y fue a los 6 años cuando falleció mi madre también por ese padecimiento. Cuando ella muere, yo vivía en ese momento en Cali y mi papá tomó la decisión de llevarme a Bogotá para que viviera con mis abuelos maternos y compartiera con el resto de mi familia materna”.

Pero a la edad de 12 años esa genética volvió a su vida y, esa palabra que para muchas personas es temida, le demostró la valentía de su alma.

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“En unas vacaciones en Cali fue cuando me descubrieron el cáncer. Tenía un tumor en el hueso de la pierna llamado osteosarcoma, el cual afectaba mi extremidad arriba como en el fémur. Empecé con tratamientos médicos y ciclos de quimioterapia. Lo que ocasionó que se me cayera el pelo”.

Su padre, con la intención de protegerla, no le explicó inicialmente en qué consistía su enfermedad, y lo que hacía era llevarla a las sesiones de quimio diciendo que era un tratamiento común y corriente.

Pero, entre sesión y sesión ella supo que algo escondían. Así que con la valentía de una mujer madura en un cuerpo de niña quiso saber en realidad lo que le estaba pasando. “Enfrenté la situación, le pregunté al médico de la familia qué era lo que sucedía, yo quería saberlo y fue cuando me contó sobre el cáncer y la posibilidad que había de que me diera metástasis. Él me dijo ‘Johana, hay que amputar tu pierna’”, explicó la caleña.

Una decisión que sin flaquear ella misma tomó. “No era algo que se pudiera analizar o meditar, era sencillo, corto mi pierna y vivo, o me pongo a pensar y muero. Para mí es mucho más importante vivir que perder una pierna. Nunca lloré por eso, pero a mi papá si le dio muy duro”, confiesa.

Recuerda que la única condición que él puso fue que el procedimiento lo realizaran después de su cumpleaños. Y así fue, pues luego de cumplir los 13 años el 14 de octubre, el 6 de noviembre de 2003 la operaron.

“Ahí inició otro proceso, el de adaptación. Estoy más que segura que a mí realmente nunca me dio duro perder la pierna, he sido una persona de un carácter y una personalidad muy fuerte”, dice Johana.

Volvió a Cali para vivir con su papá y su nueva esposa, con el fin de continuar con su tratamiento. Eso significaba cambiar de vida, de colegio, de amigos y hasta de rutinas.

“Yo estaba calva, con bastón y estrenando prótesis”. Asegura que aunque su niñez la considera hermosa, este nuevo inicio le costó un poco.
“Fue difícil al inicio todo el proceso de adaptación tanto de la prótesis, con el hecho de vivir en Cali luego de estar en Bogotá. Además, mientras pasaba este proceso del cáncer mi abuelito fallece también de esta enfermedad, a eso se le suma que los chicos hay veces no son tan amigables”. Pero fue con esa personalidad y seguridad propia de ella, que desde niña se ganó el amor, la amistad y el respeto de sus compañeros, varios que aún son sus amigos.

Las burlas se acabaron en un viaje de todo el curso al Amazonas en el que ella, sin importar su condición física, se quitó su prótesis, se puso una bota y con la ayuda de sus muletas caminó durante 7 kilómetros a través de la espesa selva. Fue ahí cuando brotó el respeto y admiración de todos por esa niña que, pese a su apariencia menuda y tierna, tiene un corazón y una fuerza que la hacen invencible.

Luego de graduarse del colegio, estudió cuatro semestres de diseño de vestuario en la Universidad de San Buenaventura, en Cali. Luego decide ir a Bogotá para estudiar diseño en la Universidad de Los Andes, teniendo claro que su pasión era la moda, pues “siempre consideré que es una herramienta ideal para demostrar quién eres o quién no eres.

Incluso antes de tener la prótesis como la tengo ahora —tiene prótesis de titanio—, la tenía como de una espuma, que daba la apariencia de una pierna, y ahí la moda también jugó un papel importante, se convirtió en una herramienta que permitía tapar o esconder esa prótesis”.

Y fue en un diciembre, hace pocos años, que eligió quitarse la espuma y mostrar su realidad, una que no tiene nada de qué avergonzarse. Proceso en el que la moda hizo un aporte vital.

Pero otra mala jugada del destino llegó al terminar su carrera, con la noticia de que su prima por parte de mamá tenía cáncer terminal. “Fue durísimo. Carolina y yo eramos muy cercanas, ella me llevaba dos años cuando me enteré de su estado. Al poco tiempo murió, eso me derrumbó y me destrozó. Hasta ese momento pensaba que ese tema de la enfermedad era algo superado, pero sabía que debía haber algo más en mi historia genética, yo era la única sobreviviente de cáncer de mi familia. Así que no solo reaparece ese tema, sino que se convierte en una preocupación real. Decido entonces empezar de nuevo a entender que sucedía”, añade.

Cuando pasa lo de su prima, Johana tenía planeado un viaje a Londres para hacer su maestría en moda. Pero decidió cancelarlo y volver al médico para analizarse. “Me di cuenta de que tengo una enfermedad genética muy agresiva, llamada síndrome de Li-Fraumeni, condición que ocasiona que mi cuerpo no detecte cuándo hay células malas, haciendo que sea muy propenso a tener cánceres y tumores muy agresivos”, dice la caleña.

Renunció, entonces, a su estudio en el exterior y desde esa fecha se quedó en Cali a vivir, pues tiene que someterse a controles cada tres meses para examinar cómo está su cuerpo y, si hay una aparición de tumor, poder tomar medidas a tiempo.

Pero donde todo el mundo ve finales, ella ve comienzos. “Decidí emprender con un proyecto que me cambió la vida”. Ocre & Arco es un sitio en el que ella busca dar toda una experiencia de moda más que vender ropa —actualmente tiene dos, el otro es para niños y se llama Ocre y Arco mini—. “Ahí las personas encuentran las creaciones de diseñadores colombianos, el concepto permite que quienes compren sepan qué están pagando, conozcan la historia detrás de cada prenda— como Little Ramonas, una marca que es amigable con el ambiente y para sus jeans requieren 50 % menos agua en su elaboración—. Considero que entre todos debemos ayudarnos a emprender”, cuenta.

Ella sigue mostrándole a la vida que la valentía hace parte también de su ADN. Y luego de tener que pasar por una mastectomía doble para prevenir un cáncer de seno, hace casi un año atravesó por el proceso de dos cánceres primarios de pulmón, por lo que en ese momento fue sometida a una cirugía y quimio. Ahora, entre sus más recientes aventuras estuvo ir al Mundial en Rusia.

“Fue una experiencia increíble, algo que debía vivir y experimentar. La gente fue demasiado amable, recibí un gran apoyo. Había momentos en los que de tantos kilómetros caminados la prótesis ya empezaba a molestar y en uno de esos días me tocó pedirle ayuda a unos policías y ellos con toda la amabilidad me llevaron en carro a donde tenía que ir”, narra.

Sus compañeros de aventura fueron su padre, “él ha sido el hombre más importante de mi vida, mi compañero y alcahueta”; la esposa de su padre y su novio, con el que se conoció gracias a la pasión futbolera. “Fue en las eliminatorias al Mundial, desde entonces hicimos ‘click’, la conexión fue instantánea, es un gran hombre. Nuestro amor nació por el fútbol, así que debíamos ir a Rusia.

La experiencia la logró incluso con bajo costo, “el viaje lo planeamos con tiempo, fue en trenes, muchos de los cuales fueron gratis, pues los ofreció el país”.

"Trato de promover, principalmente, la moda colombiana. Considero que los emprendedores debemos ayudarnos unos a otros a crecer como marca"