Sandra Figueredo, madre de Juan Diego, un niño de seis años que padece fibrosis quística, hizo un desesperado llamado a la Presidencia y al Ministerio de Salud ante lo que denomina una “guerra silenciosa” contra los pacientes con enfermedades huérfanas.
Según la denuncia, la EPS Famisanar habría desatendido las órdenes médicas y los fallos judiciales que obligan a garantizar la atención integral del menor.
La mujer asegura que, pese a contar con una tutela a favor y un proceso por desacato, la entidad prestadora de salud lleva más de seis meses sin entregar los insumos básicos para las terapias respiratorias diarias de Juan Diego.
Entre los elementos faltantes se encuentran compresores, nebulizadores y dispositivos de expansión pulmonar como el flúter y el acapela.
“Respirar es una oportunidad de vida que no todos tienen en las mismas condiciones. El pulmón de mi hijo se está deteriorando y al Ministerio y a la Presidencia parece no importarles”, manifestó Figueredo, quien advirtió que la falta de manejo oportuno está acelerando la necesidad de un trasplante pulmonar a una edad prematura.
Entre las supuestas irregularidades que denuncia la mujer, señala que la EPS estaría emitiendo órdenes para citas médicas y terapias en instituciones con las que no tiene convenios vigentes.
Asimismo, que los tiempos de espera son hasta de 39 días para autorizaciones que deberían ser prioritarias.
La madre solicitó la intervención inmediata de la Procuraduría, el Icbf y la Superintendencia de Salud, cuestionando la labor del interventor de la EPS y la falta de escucha a las asociaciones de pacientes.
“Nuestros hijos no pueden seguir muriendo por procesos administrativos. Están violando el derecho fundamental a la salud de los niños”, concluyó la mujer, quien exige que se eliminen las barreras de acceso que hoy ponen en riesgo la estabilidad clínica de Juan Diego.
Hasta el momento, ni el Ministerio de Salud ni los directivos de la EPS han emitido un pronunciamiento oficial sobre este caso particular.
Cabe recordar que más de 101.000 pacientes con enfermedades huérfanas en Colombia consideran que el sistema de salud se ha deteriorado desde el 2024.
Así lo advierte el Observatorio Interinstitucional de Enfermedades Huérfanas (ENHU), que agrupa a 39 organizaciones de pacientes, tras presentar los resultados de la Gran Encuesta Nacional sobre Percepción de los Servicios de Salud de Pacientes con Enfermedades Huérfanas.
El estudio, que recogió la opinión de 500 personas, entre pacientes y cuidadores, en 28 departamentos, reveló una marcada vulnerabilidad de esta población frente a las deficiencias del sistema de salud.