Esperanza para la piel de mariposa: Cali será sede de la primera jornada de educación y asesoría especializada

Cali será el epicentro de la solidaridad y la medicina especializada los próximos 24 y 25 de septiembre. El Hotel Obelisco albergará la 1ra. Jornada de Educación y asesoría especializada, un evento diseñado para brindar herramientas prácticas y apoyo emocional a las personas que conviven con la Epidermólisis Bullosa (EB), popularmente conocida como “piel de mariposa”.

Dicha iniciativa, liderada por la Fundación DEBRA Colombia y respaldada por la Fundación Urgo, marca un hito en el suroccidente del país para la visibilización de las enfermedades raras.

La Epidermólisis Bullosa es una condición genética, no contagiosa, que se caracteriza por una fragilidad extrema en la piel y las mucosas. Quienes la padecen sufren de ampollas y heridas profundas ante el más mínimo roce o actividad cotidiana, lo que genera dolores crónicos y dificultades en su autonomía.

Por ello, el encuentro no solo se enfocará en la entrega de directrices médicas, sino en la creación de redes de apoyo que permitan a las familias compartir experiencias y mitigar el aislamiento que muchas veces acompaña a los diagnósticos huérfanos.

A la par de la orientación familiar, las jornadas incluirán una actividad académica dirigida a profesionales de la salud de la región. El objetivo es actualizar al personal médico local sobre los protocolos adecuados de curación y abordaje multidisciplinario, un aspecto crítico si se considera que el manejo erróneo de las lesiones puede agravar la condición del paciente.

Con 17 años de trayectoria, la Fundación DEBRA Colombia —única institución en el país avalada por DEBRA International— atiende actualmente 90 casos activos y ha impactado a más de 140 familias.

Liliana Consuegra, fundadora y directora de la entidad, destaca que estos talleres regionales son vitales, ya que la mayoría de los pacientes residen en zonas rurales o apartadas, donde el acceso a especialistas es limitado. Gracias al apoyo de aliados estratégicos como la Fundación Urgo, se ha logrado la distribución de más de 4000 kits con dispositivos médicos especializados a lo largo de los años, transformando radicalmente la calidad de vida de los afectados.

Según Mayo Clinic, a nivel biológico, la Epidermólisis Bullosa abarca un espectro de trastornos hereditarios causados por mutaciones en los genes responsables de producir proteínas esenciales, como el colágeno, que actúan como el “pegamento” de fijación entre las distintas capas de la piel.

Dependiendo del subtipo diagnosticado (simple, juntural o distrófica), la afectación puede ir desde ampollas localizadas en manos y pies hasta heridas severas y generalizadas que comprometen órganos internos y mucosas del tracto digestivo o respiratorio.

Esta constante aparición de lesiones de difícil cicatrización expone de manera permanente a los pacientes a dolores crónicos, desnutrición por la dificultad para ingerir alimentos, anemia, fusiones en las articulaciones de los dedos y un riesgo crítico de infecciones generalizadas.