Zona Diamante
Cuando Leonisa Castillo Centeno se enteró de que su tercer hijo Emmanuel nació con Síndrome de Jacobsen, no se imaginó que su pequeño estaría en estado crítico y que esta difícil situación nunca les tocaría a ellos como padres de familia.
Lo primero fue tratar de entender que significaba enfrentarse a esta situación; el síndrome de Jacobsen es una enfermedad de genes contiguos que genera anomalías congénitas múltiples y retraso mental causada por una deleción parcial del brazo largo del cromosoma 11.
Se han descrito hasta el momento más de 200 casos en el mundo y se estima que uno de cada 100.000 nacimientos presenta este síndrome.
“Cuando la pedagogía del dolor toca nuestras entrañas nos pule, nos enseña y nos invita a aprender nuevas formas de abordar la vida. Así es como comenzamos siendo alumnos, para posteriormente convertirnos en orientadores de otros”, comenta Leonisa, quien no deja de agradecer a Dios por la vida que ha compartido al lado de sus hijos y de todas las bendiciones de su hijo Emmanuel.
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“Sentí la necesidad de contar la historia de mi hijo por medio de un libro para dar testimonio del poder de Dios”, comenta Leonisa con respecto al lanzamiento de su testimonio.
Cortesía El País
“Sentí la necesidad de contar la historia de mi hijo por medio de un libro para dar testimonio del poder de Dios, quien le ha concedido la gracia de estar con vida, pese a todos los pronósticos desalentadores emitidos por el personal médico. Uno de mis mayores propósitos con esta publicación es llegar de forma masiva a pacientes y familiares que padecen de alguna enfermedad huérfana”, comenta Leonisa con respecto al lanzamiento de su testimonio.
Por esta razón, en el marco de la Conmemoración de Enfermedades Huérfanas, que se lleva a cabo en el mes de febrero, se hará la presentación del libro ‘Un milagro llamado Emmanuel’, este sábado en el Auditorio Jorge Isaacs, a las 9:30 a.m. En el texto ella narra los retos y desafíos enfrentados por la familia y su niño.
Castillo es fundadora de la ‘Asociación 11qLatinoamérica’ con una red de pacientes afectados con el síndrome de Jacobsen desde México hasta Argentina. Hace parte del Panel de Expertos de Enfermedades Raras que lidera RDI Rares Diseases International, Miembro de Fecoer- Federación Colombiana de enfermedades Raras y de las mesas técnicas a nivel municipal y nacional.
