FECOER denuncia que Nueva EPS suspendió mesas de seguimiento y dejó sin control a más de 11 mil pacientes con enfermedades huérfanas

La Federación Colombiana de Enfermedades Raras denunció una situación “extremadamente grave” luego de que la Nueva EPS decidiera suspender indefinidamente las mesas de trabajo con organizaciones de pacientes con enfermedades huérfanas.

Según un comunicado emitido por la entidad, la decisión se produce en medio de una crisis de atención para esta población y tras revelarse inconsistencias significativas en los datos oficiales sobre pacientes afiliados y fallecimientos.

Las mesas de seguimiento eran espacios de diálogo entre la EPS y representantes de pacientes para revisar problemas de acceso a tratamientos, continuidad en la atención y actualización de registros. Su suspensión, advierte FECOER, deja sin un canal directo de vigilancia a miles de familias que dependen del sistema para recibir terapias de alto costo y manejo especializado.

Más de 11 mil pacientes sin seguimiento

El origen del conflicto se remonta a una reunión realizada el 3 de febrero de 2026. En ese encuentro, Nueva EPS informó que tenía registrados únicamente 5.338 afiliados con diagnóstico de enfermedades huérfanas.

Sin embargo, las cifras del Sistema Integral de Información de la Protección Social, plataforma oficial del Gobierno colombiano para consolidar datos del sector salud, muestran una realidad muy distinta: más de 16.000 pacientes activos con estas patologías.

“Lo verdaderamente grave es que una EPS no sepa con precisión cuántos pacientes con enfermedades huérfanas tiene a su cargo. Ante el aumento de fallecimientos de esta población en lo que va de año, es inevitable preguntarse si esas personas estaban siendo reconocidas como pacientes activos o si fue precisamente esta negligencia en el registro y seguimiento la que contribuyó a su muerte”, señaló la organización en su pronunciamiento.

La diferencia supera los 11.000 casos, una brecha que para FECOER resulta alarmante porque implica que miles de personas no estarían siendo reconocidas formalmente dentro de los registros de la EPS.

“Detrás de cada registro hay historias clínicas, familias y riesgos reales para la vida”, señaló el director ejecutivo de la organización, quien insistió en que la discusión no es técnica sino humanitaria.

La federación advirtió que la situación adquiere una dimensión aún más preocupante frente al aumento de fallecimientos reportados en esta población durante lo que va del año.

FECOER cuestionó además la justificación de la EPS para suspender las mesas, que estaría relacionada con supuestas preocupaciones sobre confidencialidad de la información.

La federación sostiene que ese argumento no tiene sustento legal, dado que las entidades que administran recursos públicos en salud están sujetas a mecanismos de control y transparencia.

Ante este panorama, FECOER exigió a Nueva EPS retomar de inmediato las mesas de seguimiento, presentar cifras verificadas sobre pacientes con enfermedades huérfanas y responder ante autoridades sanitarias y organizaciones sociales.

“Suspend­er el diálogo no oculta la negligencia, sino que la confirma”, concluye el pronunciamiento de la federación, que insistió en la necesidad de restablecer los espacios de control y participación para garantizar la atención adecuada de los pacientes con enfermedades huérfanas.