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Enfermedades raras en Colombia

Cambios en la red de proveedores de pacientes con hemofilia.
FECOER advierte que la suspensión de las mesas de seguimiento elimina uno de los pocos espacios de control ciudadano sobre la atención de pacientes con enfermedades huérfanas.
Colombia aún ni aplica la Ley 1980 de 2019 que obliga, en el papel, a que se hagan tamizajes neonatales a los recién nacidos completos para detectar enfermedades raras.
Plantón por la salud
Pacientes con enfermedades huérfanas junto a sus familiares y acudientes hicieron un plantón frente a las instalaciones del Ministerio de Salud.
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