Colombia conmemora el Día de las Enfermedades Huérfanas; estas son las condiciones más frecuentes entre los más de 70.000 pacientes

En el marco del Día Mundial de las Enfermedades Huérfanas, Colombia registra más de 70.000 personas diagnosticadas con alguna patología rara o de baja prevalencia. Para garantizar su atención, la Administradora de los Recursos del Sistema General de Seguridad Social en Salud (ADRES) reveló que giró en 2025 más de $1,36 billones.

De acuerdo con cifras oficiales con corte a septiembre de 2025, los recursos permitieron atender a 69.801 pacientes en todo el territorio nacional. La mayor concentración de recursos se registró en Bogotá, con 9.788 pacientes y giros por $278 mil millones.

Le siguió Antioquia, con 11.131 pacientes y $233 mil millones, y el Valle del Cauca, con 8.825 pacientes y $136 mil millones.

El análisis por edades muestra que la mayor cantidad de recursos se concentró en personas entre los 19 y 44 años. En este grupo poblacional se destinaron $288 mil millones para mujeres y $205 mil millones para hombres.

En el caso de menores de edad, se giraron cerca de $165 mil millones para niñas y $225 mil millones para niños. En cuanto al tipo de tecnología financiada, la mayor parte del presupuesto se dirigió a medicamentos, con $1,21 billones.

También se asignaron $96 mil millones para servicios complementarios, $59 mil millones para productos nutricionales y $224 millones para procedimientos.

Entre las enfermedades huérfanas que más demandaron recursos se encuentran la hemoglobinuria paroxística nocturna, con $106 mil millones; la mucopolisacaridosis tipo 4, con $102 mil millones; el angioedema hereditario, con $78 mil millones; la esclerosis múltiple, con $70 mil millones; y la enfermedad de Fabry, con $63 mil millones.

Las enfermedades huérfanas se caracterizan por su baja prevalencia y, en muchos casos, por requerir tratamientos de alto costo, tecnologías especializadas y seguimiento médico permanente. Para los pacientes y sus familias, el acceso continuo y sin interrupciones a medicamentos y servicios es determinante para su calidad de vida y, en muchos casos, para su supervivencia.

En el Día de las Enfermedades Huérfanas, las cifras también recuerdan el reto estructural que enfrenta el sistema de salud para garantizar diagnóstico oportuno, acceso equitativo y sostenibilidad financiera en la atención de patologías de baja frecuencia pero de alto impacto clínico y social.

Cabe mencionar que recientemente el Gobierno Nacional expidió un decreto que redefine la operación de las EPS y abre la puerta a traslados automáticos de afiliados dentro del sistema, lo que podría traer cambios en la forma como se organizan los recursos y la atención en el país.