Un grupo de familiares de pacientes con enfermedades huérfanas completa una semana de plantón a las afueras de la sede administrativa de la Nueva EPS, en Cali.
Los manifestantes, padres y cuidadores, denuncian fallas graves en la atención a personas con condiciones de alta complejidad, que requieren tratamientos constantes, medicamentos especializados y una alimentación específica para mantener su calidad de vida.
Con carteles y colchonetas, los familiares de los pacientes de enfermedades huérfanas y otras condiciones de salud, se instalaron desde el pasado 9 de septiembre a las afueras del edificio para exigir respuesta inmediata a sus necesidades.
Uno de los líderes de la protesta es Javier Gómez, padre de un joven de 21 años afiliado a la Nueva EPS, que padece múltiples condiciones de salud: síndrome epiléptico, hiperinsulinismo, síndrome ventricular monomórfico, autismo y fibrosis quística.
“Los niños no se quieren morir, pero la EPS hace todo para que se mueran de una forma lenta, al no darles los medicamentos o alimentos que necesitan. No vamos a dejar que se mueran por negligencia”, expresó Javier.
Y agregó que “muchos medicamentos no se consiguen, otras veces es el alimento. Siempre se presentan dificultades. Uno entiende que hay problemas, pero exigimos que las EPS les paguen a los prestadores del servicio”.
El padre de familia también denunció que, a pesar de contar con órdenes médicas, fallos de tutela y hasta órdenes de desacato, la EPS sigue incumpliendo, mientras que la vida de los pacientes está en riesgo.
Para sostener la protesta, los familiares instalaron colchonetas, llevaron víveres y han contado con el apoyo de organizaciones como el sindicato de las Empresas Municipales de Cali, que les facilitó un baño portátil.
Durante el día, los líderes permanecen en el lugar, pero en horas de la noche se turnan para vigilar y descansar en colchonetas y cartones.
El drama también lo vive Faiber Jiménez, padre de una niña de 7 años con Pfeiffer tipo 2. La menor ha sido sometida a 30 intervenciones quirúrgicas desde su nacimiento y requiere la atención de 13 especialidades médicas. “En mi caso particular nos suspendieron la atención en la Fundación Valle del Lili y en el Centro de Neurorrehabilitación”, relató Jiménez.
Por esa razón, reclamó que la EPS dé garantía, seguimiento y control en la atención de los pacientes. “Hemos recibido atención por parte de funcionarios de Nueva EPS, pero es una institución centralizada y aquí en la regional poco o nada pueden hacer para solucionar estas situaciones”, comentó.
Sandra Martínez, cuidadora y presidenta de la Asociación Departamental de Usuarios de la Nueva EPS, recalcó que su principal exigencia es la garantía integral del cuidado de pacientes con enfermedades de alto costo.
Según explicó, la entidad ha enviado funcionarios a dialogar con los manifestantes, pero los procesos para dar cumplimiento a sus exigencias han sido lentos e insuficientes.
La manifestación cuenta con el respaldo de Asovida, Mamitas y Papitos de Cali y la Asociación Departamental de Usuarios. Los familiares insisten en que permanecerán en la protesta hasta que se den soluciones reales. “Nos quedamos hasta que sean resueltas las necesidades de nuestros pacientes”, concluyó Martínez.