¿Quién era Ángelo Bossa y cuál era la extraña enfermedad que tenía?

Ángelo Bossa era el hijo de la reconocida actriz Luly Bossa. El joven, quien falleció en la mañana de este sábado tenía 20 años de edad y padecía una enfermedad llamada distrofia muscular de Duchenne, una afección que afecta todos los músculos del cuerpo provocando un deterioro progresivo, lo que dificulta la movilidad.

Durante toda su vida, Ángelo, tuvo que enfrentar diferentes y dolorosas etapas de su enfermedad. Situación que lo llevó en numerosas ocasiones a tener que ser atendido de urgencias en diferentes clínicas de Bogotá. Cada difiícil momento que atravesó contó con la compañía de su madre, que desde siempre emprendió una lucha para que lo atendieran y le dieran el tratamiento adecuado.

“Él nació normal, a los 4 años y medio empezó a tener problemas con la marcha, porque veíamos que para levantarse del piso no lo hacía común y corriente, sino que tenía que ir haciendo escalas de las rodillas a los muslos... Pasaban los años y de pronto se caía en el colegio. A veces alguien le pasaba por el lado y lo tumbaba. Los médicos no me decían nada, hasta que a los 11 años y medio le dieron el diagnóstico”, afirmó Bossa durante una entrevista con la revista Vea en 2021.

¿Qué es y en qué causa la Distrofia Muscular de Duchenne?

La distrofia muscular de Duchenne, DMD es un tipo de distrofia muscular severo y progresivo que ocurre principalmente en los niños varones, aunque en casos raros puede afectar mujeres. Se caracteriza porque quien la padece sufre de debilidad muscular y pérdida de la masa muscular (atrofia) de los músculos del cuerpo y del corazón, según información de los Institutos Nacionales de Salud de Estados Unidos.

Especialistas de la Clínica Mayo, explicaron que “este tipo de distrofia se manifiesta principalmente en los hombres debido a que el gen mutado se encuentra ligado al cromosoma X, de ahí que sea la madre quien lo transmite”. Sin embargo, se cree que la tercera parte de los casos se produce por mutaciones espontáneas, de ahí que puede ocurrir en cualquier familia.

Esta es considerada una enfermedad rara ya que solo se presenta en un caso por cada 3500 nacidos vivos. Sus síntomas empiezan en la primera década de vida con dificultades para moverse, principalmente para subir escaleras, correr o saltar, los cuales van progresando hasta comprometer de manera sería todos los músculos voluntarios, incluidos los respiratorios.

Por su parte, en su página web el laboratorio clínico Cinfa explicó que la mutación del gen que causa Duchenne, se transmite en mayor proporción de la madre al hijo. Según los datos entregados por el laboratorio, el 35% de los casos ocurren por mutación espontánea ‘de-novo’.

“La debilidad muscular progresiva provoca problemas médicos graves como la necesidad de silla de ruedas a partir de los 12 años y la expectativa de promedio se sitúa en los 30 años”, dijo la entidad especialista en salud.

Tratamientos para la distrofia muscular

Pese a que esta enfermedad no tiene cura, los profesionales de la salud acuden a diversos tratamientos para hacerla más llevadera.

• Terapia física para mantener los músculos flexibles y fuertes.
• Terapia ocupacional para volver a aprender habilidades motoras perdidas y formas de trabajar sin usar los músculos debilitados.
• Atención respiratoria como ejercicios de respiración, oxigenoterapia y ventiladores.
• Terapia para ayudar con los problemas del habla y la deglución.

• Aparatos de asistencia como sillas de ruedas, férulas y aparatos ortopédicos; y andadores.
• Medicamentos para retrasar el daño a los músculos o minimizar los síntomas de la distrofia muscular.
• Cirugía para tratar algunas de las afecciones asociadas con distrofia muscular como problemas del corazón, escoliosis y cataratas.