La investigación que se lidera desde Cali para ayudar a los niños con cáncer

Dentro de la médula ósea, las células madre engendran los componentes de nuestra sangre (eritrocitos, leucocitos y trombocitos), comúnmente conocidos como glóbulos rojos, blancos y plaquetas. A nivel científico este proceso se llama hematopoyesis, término griego para referirse a la “creación de sangre”, por lo que comparte el mismo origen de la palabra poesía o poyesis, en griego. Crear sangre para la vida, ese maravilloso fenómeno del cuerpo humano, es comparable a la creación verbal, los conjuntos de palabras que se forman en poemas perfectos para celebrar la vida.

Por esta razón, un grupo de médicos especializados en Oncología y Hematología Pediátrica de Cali, que enfrentan a diario el cáncer infantil dentro de diferentes instituciones de salud en la ciudad, decidieron crear una fundación para implementar programas de investigación que mejoren la calidad de vida y los tratamientos que reciben sus pacientes. El mejor nombre que encontraron es uno que expresa la belleza y el humanismo de su profesión: Fundación Pohema (Pediatras Onco-Hematólogos), creada en 2010 y cuyo lema es “Un verso de vida por la infancia”.

Pero los objetivos de la Fundación Pohema no se quedaron en palabras, desde un principio tuvieron claro que no podían perder tiempo, por lo que empezaron en grande desarrollando una plataforma de información epidemiológica que analizara de manera precisa cómo evolucionan clínicamente todos los niños con cáncer infantil tratados en Cali. Este sistema único en Latinoamérica se llama Vigicáncer, implementado inicialmente en Cali gracias al apoyo de la Asociación Colombiana de Oncología y Hematología Pediátrica (ACHOP), y que actualmente funciona en 10 ciudades de Colombia: Cali, Bogotá, Medellín, Bucaramanga, Cartagena, Ibagué, Manizales, Montería, Neiva y Pasto, donde se articulan un total de 27 instituciones de salud y 52 oncólogos pediatras.

Para mayor información o contactarse con la Fundación Pohema, comunicarse con su gerente Martha Eugenia Paz Castro al número celular 3174325786 y al correo: direccion@pohema.org También, artículos sobre cuidados a pacientes con cáncer infantil pueden leerse en la página: pohema.org

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El doctor Óscar Ramírez Wurttemberger, oncohematólogo pediatra y epidemiólogo del Centro Médico Imbanaco, uno de los miembros fundadores de Pohema y su director de investigaciones, indica que “entre 2007 y 2008, tuvimos la necesidad de conocer qué pasaba con los niños con cáncer en Cali y sus desenlaces clínicos, porque una de las formas de controlar el cáncer infantil es mejorar la supervivencia a través de mejores diagnósticos y tratamientos, pero en ese momento en Colombia no sabíamos con claridad qué tan efectivos eran los tratamientos, cuántos niños estaban sobreviviendo y qué aspectos influían en estos resultados. Entonces, ideamos Vigicáncer, que tiene componentes de los sistemas de vigilancia epidemiológica pública adaptados al seguimiento de la población con cáncer infantil y está integrado al Registro Poblacional de Cáncer de Cali”.

Fue en 2008 cuando la Fundación Pohema, que es una organización sin ánimo de lucro, recibió el apoyo de la Fundación Sanofi Espoir de Francia, a través de una beca de 600,000 Euros de su programa ‘Mi niño ante todo’, “para desarrollar Vigicáncer y empezar a estudiar específicamente los casos de cáncer infantil, de tal forma que nos permitiera calcular una cifra representativa para Cali de cuántos pacientes estaban sobreviviendo a cinco años después de iniciado el tratamiento. Basados en esos resultados comenzamos a entender qué estaba pasando con los tratamientos y por qué no obteníamos los mismos resultados que en otras partes del mundo donde las tasas de curación alcanzan hasta el 80%”, agrega el doctor Ramírez.

Para los doctores Luis Eduardo Bravo, epidemiólogo y director del Registro Poblacional del Cáncer de Cali, y María Paula Aristizábal, oncohematóloga pediatra, magíster en investigación clínica y asesora científica de Vigicáncer, este sistema es un avance muy importante en términos de vigilancia epidemiológica para encontrar áreas de mejora en el sistema de salud y elevar las tasas de curación.

“Se trata de un equipo humano, altamente calificado a nivel científico, que parte desde los mismos oncohematólogos, que no solo utilizan herramientas para obtener información, sino que hacen un seguimiento activo de los desenlaces clínicos de los pacientes. No existe otra experiencia en el mundo”, expresa el doctor Bravo.

De hecho, el sistema de Vigicáncer está formado en su base por los médicos especialistas que aportan los datos de los pacientes desde cada institución de salud, estos son registrados por un equipo de 14 monitores clínicos en cada ciudad, dirigidos a su vez por dos coordinadoras que centralizan toda la información, y que se encargan de alimentar las bases de datos del sistema. Con esta información que se actualiza a diario y de forma sincronizada, se realizan análisis prospectivos aplicando los métodos cuantitativos que se requieran en los diferentes estudios que adelanta la Fundación Pohema.

El objetivo es que los resultados de estos estudios, como afirma la doctora Viviana Lotero, oncohematóloga pediatra de la Fundación Valle del Lili y miembro fundadora de Pohema, “sean tenidos en cuenta por las autoridades de salud locales, departamentales y nacionales en la creación de políticas públicas que mejoren las condiciones de los niños con cáncer. A pesar de que ya existe la Ley 1388 de 2010 que protege a los niños, garantizando su transporte, tratamiento y medicamentos, todavía se mantienen barreras a estos derechos, sobre todo para pacientes con bajos recursos y que viven en zonas alejadas de las ciudades”.

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Desde el año 2010, la Fundación Pohema trabaja en proyectos de investigación clínica aplicada, y en programas de educación para la prevención y detección temprana del cáncer infantil en Cali y en Colombia.

En 2014, cinco años después de implementar Vigicáncer por primera vez en Cali, los médicos de Pohema observaron que se presentaba una gran disparidad en la supervivencia de los pacientes de acuerdo al régimen de salud que tuvieran: subsidiado o contributivo.

Precisamente para 2019, cuando culminó el segundo estudio poblacional de Vigicáncer, se analizaron los datos de 10 ciudades colombianas durante 5 años, y se encontró que la disparidad no solo se presentaba en Cali, sino que era una constante en Bogotá, Medellín, Bucaramanga, Cartagena, Ibagué, Manizalez, Montería, Neiva y Pasto. Así se evidenció algo que muchos querían ignorar y es que, “a pesar de que Colombia tiene un sistema de cobertura universal en salud, desde el establecimiento de la Ley 100 en 1993, los niños con cáncer pertenecientes al régimen de aseguramiento subsidiado tienen 40% más riesgo de muerte que los tienen aseguramiento contributivo, y una gran diferencia de supervivencia del 55% en el régimen subsidiado comparada a 66% en el régimen contributivo”.

Esto quiere decir, por ejemplo, que si esta disparidad se mantiene, de los 1498 niños diagnosticados con cáncer en Colombia durante el 2020 (según cifras del INS), los pacientes del régimen subsidiado tendrían solo un 55% de probabilidad de sobrevivir y los del contributivo un 66%, por lo que en cinco años un 11% (rango de disparidad) de esa población probablemente no sobreviva. Pero si esto ocurriera en un país desarrollado, donde el porcentaje de supervivencia en cáncer infantil es mayor al 80% a nivel general, la cifra de supervivientes sería superior a estos porcentajes del primer mundo aspiran llegar los médicos de Pohema.

“Nuestros hallazgos muestran que la brecha de supervivencia global del cáncer infantil según el tipo de aseguramiento en salud, en Colombia, es un fenómeno generalizado”, concluye el estudio de la Fundación Phoema, que mereció en 2021 el Premio Mundial de Investigación en Salud Global de la Sociedad Internacional de Oncología Pediátrica, la organización científica más importante del mundo en cáncer infantil, con sede en Suiza, y que en 53 años de historia otorgó por primera vez este reconocimiento a un grupo colombiano.
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Para el doctor Ramírez, algunos resultados son positivos en cuanto a que “la disparidad se ha reducido respecto al quinquenio anterior, y esto nos demuestra que este problema puede intervenirse y mejorar, ya que con la evidencia que hemos aportado se han logrado cambios en la atención en Cali, y señalar al estado algunos aspectos cuyas problemáticas radican, más allá de los tratamientos, en el apoyo psicosocial a los pacientes y sus familias, el acompañamiento en el tránsito por el sistema de salud, ayudando a que esta brecha se vaya cerrando. Con esta evidencia esperamos que la cobertura universal de salud que, en teoría debería ofrecer las mismas condiciones a todos, sea una realidad”.

Eventos imprevistos como que una EPS sea liquidada, igual a lo que ocurrió recientemente con Coomeva, generan complicaciones en el acceso a tratamientos y su continuidad para todos los pacientes, entre ellos, la población con cáncer infantil. Un tratamiento de quimioterapia suspendido hasta que una nueva EPS acoja al paciente, significa un altísimo riesgo de menor supervivencia, ya que podría ocasionar una recaída, y a eso se suma que en otra institución de salud tal vez el niño reciba un tratamiento con un protocolo distinto, afectando mucho más su calidad de vida, sin contar el impacto emocional y psicológico para los pacientes y sus familias. Este tipo de hechos ocurren con lamentable regularidad en Colombia, pero solo hasta la implementación de Vigicáncer se empezó a tener evidencia científica para exigir mejores condiciones.

Sobre este hecho preocupante, expresa la doctora Lotero, “los colombianos tenemos la responsabilidad y el reto de cerrar esa brecha, asegurando que cada niño en nuestro país tenga las mismas oportunidades de curación que cualquier otro niño en el mundo”. Un reto que la Fundación Pohema asumió para brindar esperanza de vida a muchos más niños que hoy padecen esta enfermedad.

Vivian Carolina Piedrahita, enfermera jefe especializada en oncología pediátrica y una de las coordinadoras de monitores del sistema VIGICÁNCER considera que “en la Ley Jacobo aprobada en 2020 para garantizar la prestación de servicios prioritarios de salud en oncología pediátrica, hay puntos específicos que plantean la necesidad de implementar fuentes de información sobre los pacientes con cáncer infantil. Entonces, claramente, uno de nuestros objetivos es aportar información fundamental para tomar mejores decisiones que impacten a nivel global en toda la población con cáncer infantil”.

Para lograr este impacto, la Fundación Pohema ha presentado estos datos en diferentes espacios gubernamentales y académicos, de modo que puedan ser consultados a la hora de tomar decisiones sobre el cáncer infantil en cada ciudad donde opera VIGICÁNCER. Pero la oportunidad más crucial para incidir positivamente en el futuro de los pacientes y cerrar la brecha de disparidad, se presentó en 2021, cuando Pohema compartió sus resultados de investigación en las mesas de trabajo para la construcción del Plan Decenal de Cáncer nacional, que entrará en vigencia a partir de este año y regirá hasta el 2031.

A diferencia de otras fundaciones de apoyo social, cuya labor es indispensable para resolver muchas necesidades inmediatas de los pacientes con cáncer infantil y sus familias, como concluye la enfermera Piedrahita, “Pohema busca impactar a nivel global las condiciones del sistema de salud para brindar mejor calidad de vida a todos los pacientes, así como unas tasas más altas de supervivencia”.

Durante el 2021 se detectaron en Cali 96 nuevos casos de cáncer en niños. En el 2020 se registraron 100 y en 2019, un total de 85.

En la capital del Valle se han reportado 28 decesos de menores entre el 2017 y 2021, según Secretaría de Salud.

El 40 % de los casos de cáncer en menores de edad corresponden a leucemias, el 22 % a tumores en el Sistema Nervioso Central, 9 % a linfomas y 7 % a tumores óseos. Son los tipos más comunes de la enfermedad en Cali.

Fiebres de más de dos semanas, moretones, fracturas recurrentes, ardor en los ojos, ojos enrojecidos, dolores de cabeza frecuentes son algunos de los signos de cáncer infantil.