Al infinito y más allá

Llevaba más de cuatro meses con Gabriela Figueroa y Federico Weber mirándome desde la carátula del libro. No obstante, con los libros pasa que a veces llegan pero uno no está del todo listo para ellos. Así que ahí seguían esas dos personas, esperándome.

Finalmente, el lunes mientras empacaba para un nuevo viaje, decidí que ellos serían protagonistas de esta columna y que ya era hora de adentrarme en su mundo. Me han acompañado toda esta semana desde aeropuertos, aviones, taxis y en tiempos libres, hecho que agradezco infinitamente porque aprendí mucho de lo que vivieron.

Gabriela Figueroa vive en Mexicali, en la zona de Baja California (México) y junto con María Dolores Villa –madre de Federico- fundaron hace más de 20 años La Casita, un centro de cuidado y desarrollo para personas en situaciones variadas de discapacidad. También escribió Mochila de supervivencia lo que ella llama una guía básica para el cuidado del cuidador.

Cuando visité La Casita, vi eso que sentimos todas las madres: amor sin reservas, infinito. De igual manera escuché de algunas madres cómo a raíz de una situación inesperada, habían tenido que replantear sus proyectos de vida. Nunca con menos amor, pero sí con un enfoque distinto.

En Mochila de supervivencia se describe cómo los cuidadores de personas en discapacidad pasan por alegrías, angustias, rabias, tristezas, culpas. También aprendí que hay un punto en el cual es fundamental que reaprendan a pensar en sí mismos, para lograr calidad de vida.
Tristemente, en todo el libro es palpable el gran sentimiento de soledad y abandono por parte del Estado.

La semana pasada en un conversatorio al que llegué porque tocaba, volví a ver ese amor sin reservas combinado con algo de desesperanza. Allí una madre preguntó a un candidato presidencial qué propuestas tenía dentro de su programa de gobierno para quienes cuidan a los discapacitados y que siempre, siempre, tienen que replantear su proyecto de vida. Renunciar a mucho.

Me sorprendió y me entristeció sentir que al candidato lo habían sacado de su zona de confort y que no tenía la más mínima idea de cómo responder. En últimas, como sociedad nunca nos hemos puesto a pensar en los cuidadores.

La realidad es que hubo cero empatía con ese auxilio desesperado de una mujer que pedía solidaridad del Estado para aliviar la carga que supone la responsabilidad adquirida. Sin embargo sé que ese candidato no está solo en la ignorancia. Ninguno de toda la baraja actual de presidenciables tiene propuestas para esta problemática y es por eso que los cuidadores sienten –y ciertamente seguirán sintiendo- que viven en un sistema hostil.

Médicos hostiles quienes piensan que la ciencia debe prevalecer por encima del instinto maternal; infraestructura hostil porque no facilitamos la movilidad de los discapacitados y su acceso a los mismos lugares a los cuales accedemos quienes tenemos la fortuna de poder movernos con facilidad; sociedad hostil, porque no hemos comprendido que son seres humanos y que como tal viven, sienten, perciben y tienen las mismas necesidades de atención, de socialización y de afecto que tenemos todos; un sistema de salud hostil porque en ocasiones ni la atención, ni el suministro de medicamentos es adecuado y digno y claramente, el sistema de cuidado es hostil porque es prácticamente inexistente. En todo este panorama hostil, está la soledad y desesperanza del cuidador.

Desafortunadamente vislumbro que tanto discapacitados como sus cuidadores seguirán en ese olvido por mucho más tiempo.

Sigue en Twitter @CarlinaToledoP