Fecoer denuncia graves barreras en Nueva EPS para pacientes con enfermedades raras; hay 27 casos críticos

La Federación Colombiana de Enfermedades Raras (Fecoer) lanzó una alerta sobre la situación de los pacientes afiliados a Nueva EPS, al asegurar que persisten graves dificultades en el acceso a tratamientos, servicios médicos y atención integral para quienes padecen este tipo de patologías.

“La situación de los pacientes con enfermedades raras afiliados a Nueva EPS, entidad intervenida por el Gobierno Nacional, es alarmante. Y esto es aún más grave, porque los pacientes con enfermedades raras son sujetos de especial protección por parte del Estado”, afirmó Gil Cardozo, quien señaló que la intervención de la EPS no se ha traducido en mejoras reales para esta población.

De acuerdo con el directivo, actualmente cerca de 17.000 personas con enfermedades raras están afiliadas a Nueva EPS y requieren atención integral. Sin embargo, la organización sostiene que continúan enfrentando barreras recurrentes que afectan su salud.

“Desde Fecoer remitimos recientemente 27 casos críticos a Nueva EPS y apenas hemos tenido una respuesta efectiva cercana al 11 %”, aseguró.

La organización también cuestionó el cumplimiento de los compromisos adquiridos por la EPS. Según explicó Gil Cardozo, las reuniones acordadas con el equipo de la entidad no se estarían desarrollando de manera efectiva y las soluciones prometidas por la intervención aún no se reflejan en la atención de los pacientes.

“Estas barreras están generando deterioro funcional, progresión de las enfermedades y riesgo de daños irreversibles e irreparables”, señaló el directivo.

El directivo agregó que muchas familias han agotado diferentes mecanismos para reclamar la garantía de sus derechos, incluyendo peticiones, quejas y reclamos (PQRS), acciones de tutela, incidentes de desacato y denuncias públicas, sin obtener respuestas oportunas.

La organización también expuso cifras sobre mortalidad entre los afiliados con enfermedades raras. Según sus datos, durante 2025 fallecieron 522 pacientes afiliados a Nueva EPS con este tipo de diagnósticos, mientras que entre enero y mayo de 2026 se registraron 237 muertes.

Para Fecoer, estos números reflejan la gravedad de la crisis que enfrentan los usuarios, especialmente porque, según la entidad, Nueva EPS no concentra la mayor cantidad de pacientes con enfermedades raras entre las EPS del país.

“Estos datos corresponden a pacientes con enfermedades graves, pero también a personas que han fallecido en medio de una crisis de acceso, continuidad, integralidad y oportunidad en la atención que el Gobierno no logró resolver”, sostuvo Gil Cardozo. “Estamos exigiendo que Nueva EPS, su interventor y la Supersalud cumplan lo que ya se comprometieron a hacer, resolver estos casos críticos, garantizar la continuidad y dar respuestas verificables paciente por paciente”, concluyó el director ejecutivo de Fecoer.