Familia de Salomé Hernández, niña de 10 años con fibrosis quística, clama por ayuda para recibir medicamentos en Cali

La crisis de la salud en el país tocó las puertas de la familia Hernández Martínez, en Cali, debido a que la pequeña Salomé, de 10 años y diagnosticada con fibrosos quística, está luchando por su vida ante la falta de medicamentos que debería suministrarle la EPS Servicio Occidental de Salud (SOS).

Esta enfermedad huérfana “es uno de los tipos de patología pulmonar crónica más común en niños y adultos jóvenes”, y tiene la condición de que “es potencialmente mortal”, de acuerdo con el portal de la Biblioteca Nacional de Medicina de los Estados Unidos.

“Es una enfermedad degenerativa, tiene una afectación pulmonar y pancreática al 100 %, o sea que para la parte pulmonar se tiene que nebulizar todos los días con unos medicamentos y para la parte pancreática, que es el órgano que sintetiza los alimentos, tiene que tomar un creon antes de cada comida”, explicó Mauricio Hernández, padre de Salomé.

Por ello, requiere un tratamiento especializado y el suministro de medicamentos esenciales -y costosos- para su control. Lo primero ya lo recibe la menor, gracias a que hace parte del grupo de manejo multidisciplinario de la Fundación Clínica Valle del Lili.

Sin embargo, los fármacos que le han ordenado para ser tratada no han sido entregados por la EPS. Estos son la Trikafta, la Dornasa Alfa y Hyaneb. “Son esenciales, los tiene que recibir a diario, no puede parar, y desde hace dos meses no tengo medicina por parte de la SOS”, añadió Mauricio Hernández.

Durante este tiempo, no solo no han recibido la atención adecuada por parte de los dispensarios correspondientes, sino que, en ocasiones, les indican que no han llegado las autorizaciones por parte de la EPS o que, cuando las reciben, lo hacen con nombres y otros datos equivocados.

Estas medicinas permitirían no solo el tratamiento adecuado de la enfermedad huérfana que Salomé padece, sino también un mejoramiento en la calidad de su vida, ya que a diario presenta complicaciones.

Ante la urgencia de contar con los fármacos, los padres de la pequeña interpusieron inicialmente una tutela en agosto del 2016, y luego una medida de desacato en el último mes contra la SOS, las cuales ordenan a la entidad la entrega inmediata -en un plazo máximo de 48 horas- de los medicamentos, pero aún no reciben nada.

“El día de hoy (viernes 10 de octubre) volví a recibir respuesta de la SOS diciendo que para el medicamento Trikafta, los documentos se tenían que haber enviado en las 72 horas siguientes a la orden, yo lo hice y en el correo que les envié les dije que se los enviaba en los tiempos que era y que tuvieran en cuenta eso, pero, pues pareciera que no lo revisaran”, argumentó Mauricio.

¿Cómo se encuentra Salomé actualmente?

La pequeña de 10 años fue hospitalizada desde el pasado jueves, 9 de octubre, con el detonante de que tiene una bacteria llamada Pseudomonas, las cuales “infectan la sangre, la piel, los huesos, los oídos, los ojos, el sistema urinario, las válvulas cardíacas y los pulmones, así como heridas”, y que también pueden ser mortales, de acuerdo con los Manuales MSD para la consulta en medicina.

“El día de ayer (viernes) le hicieron una broncoscopia, viene tosiendo desde hace más de 47 días y es por esa bacteria”, explicó el señor Hernández.

Los medicamentos para Salomé son urgentes dado que los requiere para el día a día y de ellos depende su vitalidad, por ende, sus familiares hicieron un último llamado a las autoridades, Defensoría del Paciente, Superintendencia de Salud y demás entidades que puedan interceder para que la menor cuente con los fármacos necesarios para su tratamiento.

El País se contactó con personal de la EPS SOS, quienes señalaron que desde este establecieron comunicación con el acudiente de Salomé, “dándole la tranquilidad y que tenga presente que iniciamos gestión sobre el caso”.

También indicaron que continuarán con comunicación constante para garantizar avances en el proceso. “A nivel de la EPS SOS estamos resolviendo el tema del caso”, añadieron.