Pacientes pediátricos en cuidados paliativos celebraron la vida visitando el Zoológico

Cuidando de Ti, es el nombre del programa de Cuidados Paliativos Pediátricos de la Fundación Valle del Lili, desde el cual se acompaña de forma multidisciplinaria a los niños y niñas que padecen enfermedades limitantes de su calidad y expectativa de vida. Son pacientes menores de edad con diagnóstico de enfermedades complejas como el cáncer, la parálisis cerebral, enfermedades genéticas, renales, hepáticas o cardiacas crónicas, neurodegenerativas, entre otras.

El objetivo de este programa es cuidar a los pacientes durante todo su proceso médico, buscando el control de los síntomas físicos, en particular los dolores derivados de la enfermedad y el tratamiento. Así mismo, busca brindar apoyo a sus familias y cuidadores. Para ello, el programa dispone de estrategias de intervención y seguimiento, que incluyen apoyo emocional, social, e incluso espiritual, para atender de forma integral a cada niño y su familia.

En este sentido, como explica la médica pediatra Karen Molina, líder del programa de Cuidados Paliativos Pediátricos de la Fundación Valle del Lili, “a veces pensamos que los cuidados paliativos son solo para los pacientes que van a fallecer, pero realmente el cuidado paliativo es mucho más amplio. Nuestro equipo busca la atención integral de los pacientes desde el diagnóstico de su enfermedad, vamos con ellos de la mano en su tratamiento, cuando están estables y con mayor presencia cuando no están bien. Apoyamos el proceso de comprensión de la trayectoria de su enfermedad, y nos encargamos de la atención humanizada y compasiva en el final de la vida, y la atención a familias en duelo”.

"El programa de Cuidados Paliativos Pediátricos asiste mensualmente a 40 niños de forma ambulatoria, y se hacen entre 200 y 300 intervenciones con menores en hospitalización".

Dra. Karen Molina
Líder de Cuidados Paliativos Pediátricos
Fundación Valle del Lili

Una de las estrategias implementadas dentro del programa es Celebrando la Vida, una serie de actividades lúdicas, educativas y recreativas que desde el 2017, genera espacios de convivencia para pacientes y familiares, a través de salidas grupales, visitas a museos, centros culturales, parques temáticos, entre otros lugares donde puedan divertirse, aprender y motivarse.

Debido a las restricciones de la pandemia por Covid-19, las actividades de Celebrando la Vida estuvieron aplazadas por más de 2 años, hasta este jueves cuando un grupo de 40 niños con sus acudientes, junto al equipo de Cuidados Paliativos Pediátricos de la Fundación Valle del Lili, visitaron el Zoológico de Cali para reencontrarse y conocer todos los animales salvajes y silvestres que habitan el lugar.

“Aunque tengamos procesos de enfermedad complejos, el objetivo de estas actividades es celebrar el hecho de estar vivos, de disfrutar el ahora y crear experiencias memorables; entonces, lo que hacemos es facilitarles un momento maravilloso para que compartan con otros niños, con otras familias, estrechar lazos con todo el equipo en un mismo espacio”, expresa la pediatra.

Nicolás Ayala Quintero tiene 5 años y su animal favorito es el león. En abril de este año encontraron un tumor en su tallo cerebral, siendo diagnosticado por un glioma difuso de tallo, una enfermedad sin posibilidad de cirugía o tratamiento. Hace unos meses sus padres lo llevaron al Zoológico de Pereira para cumplir su deseo de conocer al felino, pero ese día su estado de salud impidió continuar el paseo.

Junto a sus padres, su hermano y un tío, Nicolás llegó muy animado al Zoológico de Cali, porque esta fue la oportunidad de conocer finalmente al rey de la selva, que para él y todos los niños del programa Cuidando de Ti tiene un nombre muy significativo, puesto que la mascota oficial del programa es Valiente, el león Valiente; un ser que nunca pierde la fuerza y mantiene la esperanza, como cada uno de ellos y sus familias.