Isabella Bedoya tiene 11 años, vive en el municipio de Miranda, Cauca, y necesita un tratamiento para la neurofibromatosis tipo 1, una enfermedad que puede provocar el crecimiento de tumores en distintas partes del cuerpo.
La menor requiere Koselugo de 25 miligramos, un medicamento formulado por su oncohematólogo. Sin embargo, según denunció su madre, Tatiana Bedoya, en declaraciones entregadas a El País, la niña lleva dos meses sin recibirlo debido a dificultades administrativas relacionadas con los pagos pendientes de la EPS Servicio Occidental de Salud (SOS).
Ante este panorama, Isabella y su familia hicieron un llamado a la EPS y al Gobierno Nacional para que se garantice el acceso al medicamento y la menor pueda continuar con el manejo médico indicado. En un video difundido para pedir ayuda, la menor de edad explicó su dolencia y solicitó que se atienda su caso.
“Estoy diagnosticada con una enfermedad llamada neurofibromatosis tipo uno, que es una enfermedad huérfana que causa múltiples tumores en la parte nerviosa de mi cuerpo”, explicó la niña en su mensaje.
En diálogo con El País, la madre de la menor de edad explicó que su hija presenta varios tumores, entre ellos uno cerebral, uno en el nervio óptico, tres en la columna vertebral, uno en la caja torácica y otro en la espalda. Según su relato, estas lesiones no son operables en este momento, por lo que la menor requiere el tratamiento farmacológico formulado por su médico.
La historia clínica de la menor ha estado marcada por complicaciones desde sus primeros días de vida. Tatiana Bedoya, contó que Isabella comenzó a presentar síntomas cuando tenía apenas 15 días de nacida y que, hace cinco años, debió someterse a una cirugía craneofacial en la que le extirparon un tumor cerebral.
De acuerdo con su testimonio, el medicamento fue formulado hace aproximadamente un año, pero la familia tuvo que insistir durante meses para obtener la autorización. En abril de este año recibieron la aprobación y la niña comenzó a tomarlo.
En ese sentido, Isabella recibió el tratamiento durante mayo, junio y julio. Sin embargo, desde agosto dejó de recibirlo, según denunció su madre.
Tatiana afirmó que desde la interrupción, su hija ha presentado fuertes dolores de cabeza que atribuye al tumor cerebral, así como dolor en la caja torácica. La familia teme que la suspensión afecte su estado de salud y dificulte la continuidad del manejo médico.
A esta situación se suma que el medicamento debe ser importado, pues, según explicó la madre, no está disponible en Colombia. El suministro de Koselugo, de 25 miligramos, se gestiona desde Estados Unidos, a través del laboratorio AstraZeneca, mientras que Global Farma está encargada de la importación y el despacho.
“Estamos solicitando a la EPS que, por favor, nos ayuden con el pago de esta cartera para que la niña pueda reiniciar su tratamiento”, manifestó.
Tatiana aseguró que la familia ha acudido a la vía judicial y presentado denuncias ante la Fiscalía y la Policía, además de radicar solicitudes ante la Superintendencia Nacional de Salud, sin lograr que se reanude la entrega del medicamento. Según indicó, el oncólogo advirtió que, si Isabella no retoma el tratamiento, podría necesitar quimioterapias el próximo mes.