Luego de una semana de protesta, en la noche de este martes, 16 de septiembre, fue levantado el plantón que padres y cuidadores mantenían frente a la sede administrativa de la Nueva EPS en Cali.
La manifestación había comenzado el martes 9 de septiembre, a las 5:00 de la mañana, cuando un grupo de familias se instaló en la Avenida 6 Norte con Calle 23N, que desde entonces se convirtió en dormitorio, comedor, sala de espera y escenario de protesta.
Los peatones circulaban sin problema, pero los carros tuvieron que frenar.
El cierre parcial, sin embargo, les costó insultos, empujones e incluso amenazas.
“Nos han agredido con los mismos vehículos, nos los han tirado encima. Hubo unos individuos que salieron con un cuchillo inmenso”, narró un manifestante que prefirió no ser mencionado.
“No a la eutanasia pasiva”
El hijo de Javier Gómez, de 21 años, tiene una lista de diagnósticos tan extensa como difícil de pronunciar: síndrome epiléptico, hiperinsulinismo, taquicardia ventricular monomórfica, autismo y fibrosis quística, entre otros.
Cada condición exige medicamentos importados, terapias constantes y atención especializada.
“La cuestión es que los niños con algún síndrome especial, una discapacidad, una enfermedad huérfana, generan mucha situación de tratamientos, cuidados, son muy dependientes. Entonces, uno, como padre, se ve en la necesidad de acudir a este tipo de acciones para que las EPS cumplan con los requerimientos que ordenan los médicos”, manifestó el papá.
Para él, ser cuidador es un acto de amor y de resistencia: “Nos vemos abocados a tener que estar exigiendo a toda hora, porque no vamos a dejar que se mueran en la casa sin hacer absolutamente nada. Lo ideal es que se mueran de la patología, de alguna complicación, pero no que sea por negligencia ni desidia de nosotros”.
El mensaje que más se repetía en los carteles colgados sobre las carpas era claro: “No a la eutanasia pasiva”. Javier lo explicó con crudeza: “En este caso, los niños no se quieren morir, pero la EPS sí hace todo lo posible porque se mueran de una forma lenta, al no darle los medicamentos que requieren”.
Las noches transcurrieron sobre colchonetas y cartones, con turnos de vigilancia para evitar robos o agresiones. Cuatro dormían, dos caminaban atentos y otros regresaban a casa a cambiarse de ropa.
La Unión Sindical Emcali les facilitó un baño portátil y vecinos les llevaron víveres.
Fayver Jiménez es padre de una niña con síndrome de Pfeiffer tipo 2, una enfermedad huérfana que ha requerido atención de trece especialidades médicas. En sus 7 años, su hija ya ha pasado por unas treinta cirugías.
“Nos suspendieron la atención en la IPS primaria fundamental de mi hija, que es la Fundación Valle del Lili. También nos suspendieron el Centro de Neurorehabilitación Apaes, donde le hacen todas las terapias para conservar un mínimo de funcionalidad”, explicó.
Su dilema cotidiano es desgarrador: “Tenemos que tomar decisiones entre ganar un ingreso para nuestra casa y venir acá a luchar por el derecho fundamental a la vida y a la salud de nuestra hija y de los demás pacientes”.
La presidenta de la Asociación Departamental de Usuarios de la Nueva EPS, Sandra Martínez, acompañó la protesta. “Las exigencias aquí son justas, son exigencias de la garantía integral al cuidado de los pacientes en condición de discapacidad y en enfermedades de alto costo, como son las enfermedades huérfanas y raras”, afirmó.
Y aclaró que el bloqueo de la vía fue el último recurso: “Era la única forma para que los ciudadanos supieran lo que estaba pasando. Lastimosamente, uno no quisiera llegar a estas medidas. Ojalá uno tuviera otro mecanismo para que la gente entienda que hay muchas casas donde tenemos pacientes en condiciones muy complicadas y que la EPS no atiende”.