“El manejo de los cuidados paliativos debe ser holístico”: Liliana de Lima Böhmer
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“El manejo de los cuidados paliativos debe ser holístico”: Liliana de Lima Böhmer

Marzo 31, 2019 - 08:44 a.m. Por:
Meryt Montiel Lugo, editora Equipo de Domingo
liliana

Liliana de Lima Böhmer, licenciada en psicología con maestría en Psicología Clínica y Gestión Sanitaria

Especial para El País

En el II Congreso Internacional Cuidado Paliativo y Derechos Humanos: Integralidad para Mejorar la Calidad de Vida de Pacientes y Familia, organizado por la Fundación Valle del Lili, la Asociación Cuidados Paliativos de Colombia, Asocupac y la Universidad Icesi, que tendrá lugar del 4 al 6 de abril en el auditorio principal Carlos Ardila Lülle de la mencionada entidad hospitalaria, una de las invitadas especiales será la doctora caleña Liliana de Lima Böhmer.

Esta licenciada en psicología con maestría en Psicología Clínica y Gestión Sanitaria; estudios de doctorado en Políticas y Gestión Sanitaria, quien también trabajó como directora de programas de cuidados paliativos en el MD Anderson Cancer Center de la Universidad de Texas en Houston, es en la actualidad la directora ejecutiva de la Asociación Internacional de Hospicios y Cuidados Paliativos (IAHPC).

Ella será una de las conferencistas en este evento al que están siendo invitados los profesionales de medicina, enfermería, psicología y todos los interesados en su temática. Durante la realización del mismo se le hará el reconocimiento ‘Toda una vida en los cuidados paliativos’ a la doctora de Lima Böhmer, el primero que se le hace en su ciudad y en el país.

Sobre la necesidad de favorecer el desarrollo de los cuidados paliativos en Colombia, la doctora de Lima habló con El País:

Recordemos primero doctora, ¿qué son los cuidados paliativos?
En una definición que desarrollamos recientemente, definimos el cuidado paliativo como el manejo y la prevención del sufrimiento severo relacionado con la salud.

¿Por qué les interesa que al congreso asistan profesionales de la salud de diversas áreas?
Porque tradicionalmente las especialidades que han estado más cerca al cuidado paliativo son aquellas como la oncología y la geriatría, pero hay otras especialidades que se enfrentan a pacientes que sufren enfermedades largas con mucho sufrimiento. Por ejemplo, a los pacientes con enfermedades pulmonares crónicas, fallas renales y demencia, que tienen una progresión lenta y un deterioro gradual en un tiempo largo, también hay que brindárselos.

¿Hay cuidados paliativos para cada tipo de enfermedad?
El cuidado paliativo no es solamente para cáncer o para el final de la vida. Como el cuidado paliativo es holístico, buscamos que se manejen todas las dimensiones de la persona. Esto incluye el manejo de los problemas y las necesidades físicas, emocionales, espirituales y sociales.

Desean que se desarrolle en Colombia los cuidados paliativos en esos cuatro aspectos…
La medicina tradicional y los sistemas de salud se concentran en un órgano, o en una enfermedad o en una falla sistémica. No hay un abordaje de las otras dimensiones. Esto es muy importante porque cuando una persona tiene el diagnóstico de una enfermedad severa que es amenazante para la vida, se genera también sufrimiento emocional y espiritual. Empiezan a aparecer preguntas como: “¿por qué yo?” “¿Por qué ahora?” “¿Qué debo hacer?” Si no hacemos el abordaje de ese sufrimiento, lo que terminamos manejando es una fracción del problema. Eso es como un iceberg, donde solo se ve lo físico y la gran mole es el sufrimiento que está debajo.

Por eso es importante incorporar a todas las disciplinas: Es necesario el médico para evaluar los síntomas y el tratamiento, el enfermero (a) que sepa acompañar al paciente en sus necesidades del día a día y la aplicación del tratamiento, el psicólogo (a) que pueda abordar las emociones y al cuidador espiritual, que suele ser un sacerdote u otra persona con un reconocimiento en la fe que profesa el paciente.

¿Ha visto algún progreso en el país con respecto al tema de cuidados paliativos?
Evidentemente sí. Hay una Política Nacional de Cuidados Paliativos ahora y hay una ley nacional de cuidados paliativos. Falta la implementación de la ley. El Gobierno a través del Ministerio de Salud está trabajando en ello. Colombia ha tenido avances importantes en el área de educación. Ya hay varias facultades de medicina y enfermería que están enseñando cuidados paliativos, ya sea a nivel de pregrado o como maestría. Tenemos avances importantes en el área de acceso a medicamentos opioides, especialmente en analgésicos potentes, como la morfina para el manejo de dolor severo. El Fondo Nacional de Estupefacientes del Ministerio de Salud es un actor importante en este tema y sus directivas han tomado medidas necesarias para asegurar el acceso y el uso racional de los medicamentos opioides en el país. Pero persisten algunos problemas, especialmente en zonas rurales y en varios departamentos.

¿Qué problemas persisten?
Para asegurar la disponibilidad y un precio que el público pueda pagar, el gobierno tiene monopolio sobre medicamentos genéricos como la morfina, la hidromorfona y la codeína. Estos son importados y distribuidos por el Fondo Nacional de Estupefacientes a unos precios muy bajos, pero para que estén disponible, las Secretarías de Salud de los distintos departamentos deben hacer la requisición de los medicamentos al Fondo Nacional de Estupefacientes. Desafortunadamente, algunas no adjudican el presupuesto y entonces no los compran. Si no adjudican el presupuesto para comprar esos medicamentos genéricos de bajo costo, no quedan disponibles en el departamento, y solamente quedan disponibles los importados por las empresas farmacéuticas - que son medicamentos de muy buena calidad, pero más costosos-. Al final, los más pobres son los que más sufren, porque no hay analgésico que puedan pagar.

¿Qué errores cometemos al querer brindar cuidados paliativos?
El primer error está en asumir que ese paciente tiene que ser tratado en Urgencias si es que se presenta una situación que no está abordada previamente con la familia. El error generalmente es de los profesionales de la salud porque no les dan información al cuidador y a la familia.
El médico y la enfermera tienen un rol muy importante en enseñar a los cuidadores del paciente y a la familia qué cosas pueden presentarse, porque con cualquier síntoma que se presente si no están preparados, los familiares se asustan y corren con el paciente para Urgencias. Es muy posible que el paciente termine en una Unidad de Cuidados Intensivos, alejado de su familia.
Otro error es dejar los medicamentos en cualquier lado. Porque lo puede tomar cualquier persona, y en particular medicamentos que tienen un potencial de abuso como opioides, por ejemplo. Si se les están dando analgésicos, opioides al paciente, hay que guardarlos en un lugar seguro y fuera del alcance de otras personas.
En lo emocional se comete el error de lo que se conoce como el ´elefante en la sala’: todos estamos en la sala y hay un elefante ahí y nadie habla de este. Todos sabemos que se está muriendo, pero nadie habla de eso. Es como decir, todo está bien: fulanito hoy comió, durmió muy bien, pero al fulanito no le han preguntado: ¿qué más quieres? ¿Qué se te ofrece? No se le ha pedido perdón por algo del pasado. Fulanito quiere pedir perdón, pero no lo dejan. Eso es lo que en psicología se conoce como la conspiración del silencio. No hablamos de lo feo, de lo malo, y eso ocasiona sufrimiento emocional.

Se piensa mucho en el paciente, pero el cuidador también sufre y se enferma…
Es que en la Unidad de Cuidado Paliativo el paciente es central, pero la familia y el cuidador también sufren. Cuidar por varios días o meses a un enfermo es muy desgastante desde muchas perspectivas. No ofrecer cuidado a la familia y al cuidador es dejar esa rueda suelta y ese potencial sufrimiento, que se puede manejar también. Hay un abordaje que se conoce como ‘Cuidado de respiro’ y es que en algunos sitios en Europa ofrecen la posibilidad de llevar al paciente durante el día, para que el familiar descanse.

Y cuando los pacientes no quieren ver a nadie, ni recibir llamadas, que nadie los vea. Quieren aislarse de todos, ¿eso es normal?
Lo que pasa es que el enfermo tiene muy pocas fuerzas, sobre todo, si estamos hablando de una persona al final de la vida. Sentarse en la cama o extender la mano para saludar a alguien cuesta mucho trabajo y no solo desde lo físico que genera un gasto de energía importante sino el gasto emocional. Hay que entender que cuando el paciente dice: ‘no quiero ver a nadie’ es así, es porque le queda tan poca energía que posiblemente la quiere guardar para estar un día más o poder conversar con la hija, con el papá, y no necesariamente con el vecino o con el primo que vive en otro país y no ve hace 20 años.

¿Para luchar por los cuidados paliativos en Colombia qué se necesita?
Se necesita que la gente acepte la muerte como algo natural y parte de la vida. Hablar de eso no es fácil: implica no volver a ver a los seres queridos, no estar para cuando los hijos o nietos se gradúen o se casen. Pero pretender que no existe no lo hace menos real. Creo que en la práctica lo mejor que podemos hacer es la incorporación del cuidado paliativo en las carreras de salud porque, por ejemplo, un paciente que entra a Urgencias, está con un cáncer avanzadísimo, si viene por un dolor, unas náuseas incontrolables, a él lo deben poder controlar, darle el medicamento y decir: Lo vamos a ayudar a tener la mejor calidad de vida posible, aliviando su sufrimiento. Vaya a su casa y siga las recomendaciones paliativas, pero que nunca le digan no hay nada más qué hacer. Sobre todo, es no abandonarlo.

¿En la Asociación que preside están de acuerdo con la eutanasia?
Desde la Asociación Internacional de Cuidados Paliativos estamos en contra de la eutanasia y el suicidio asistido. Aquí (en Colombia) le dicen eutanasia al suicidio asistido. A nivel global eutanasia quiere decir que yo como profesional de la salud opino que usted no amerita seguir viviendo y termino con su vida sin su consentimiento. El suicidio asistido es que si usted me solicita y da el consentimiento para que termine con su vida yo como profesional, ejecuto esa acción. Nosotros no estamos de acuerdo con ninguna de las dos, pero sobre todo, no es posible que en Colombia sea más fácil acceder a la eutanasia que a los cuidados paliativos.

¿Y si la muerte la pide el propio paciente?
Ese es suicidio asistido. Tampoco estamos de acuerdo con este, porque cuando el paciente pide suicidio asistido es porque tiene muchísimo sufrimiento. Cuando podemos manejar ese tipo de sufrimientos, el paciente deja de hacer esa solicitud. Los estudios muestran que en estados como el de Oregon, en EE.UU., o en países como Bélgica, la persona cuando dice ‘quiero suicidio asistido’ y tiene que esperar un mes, pero pasar por Cuidados Paliativos antes, el 80 % de estas solicitudes las eliminan. Aquí en Colombia no es necesario que el paciente pase por cuidado paliativo, en teoría está ahí, mencionado, pero es que cuidados paliativos no existen en el país, el paciente no tiene acceso. Entiendo que desde el sufrimiento incontrolado, el paciente que tiene un dolor intenso y está desesperado porque no consigue medicamentos, ni quién lo maneje bien, tiene que ir a Urgencias, termine solicitando el suicidio asistido. Cuando el sistema le ofrece la posibilidad de que ese sufrimiento sea controlado, el paciente elimina esa solicitud.

¿Pero el sistema en Colombia no proporciona los cuidados paliativos?
Está dentro de la ley y se está en el proceso de implementar la ley. Se necesita que el sistema reconozca los cuidados paliativos y le adjudiquen presupuesto. La gerencia de un hospital debe decir: ‘vamos a incluir a un médico paliativista, a poner una unidad para paliativos’. La unidad es lo ideal porque ahí puede estar todo el equipo con la familia.

Asocupac: "No hay profesionales suficientes formados en este tema"
La Asociación Cuidados Paliativos de Colombia, Asocupac, nació en 2014. Tiene sede en Cali. Hoy la integran 280 miembros.
Su objetivo, señala Martha Franco, comunicadora social-periodista de esta asociación, es trabajar por la implementación de los cuidados paliativos lo mejor posible en todos los niveles de prestación de servicio.
“Nosotros trabajamos mucho desde la parte formativa. Educamos, hacemos diplomados, talleres, para que todos los médicos tengan acceso a la información, puedan aprender de manejo de pacientes con enfermedad crónica avanzada, entiendan qué son los cuidados paliativos, no le tengan miedo a ver un opioide y trabajamos con el Gobierno Nacional en todo lo que se pueda para la mejor implementación de la ley”.

Franco manifiesta que desean que existan Unidad de Cuidados Paliativos tanto en ciudades grandes como intermedias y pequeñas, sin embargo, asegura, hoy no hay los profesionales suficientes formados en este tema.
Añade que quien debe estar al frente de una Unidad de Cuidados Paliativos tiene que ser un médico formado en dolor y en cuidado paliativo. “La cantidad de médicos que han hecho esto en Colombia son muy pocos y los que vienen de afuera no tienen manera de convalidar sus títulos en nuestro país. Entonces es muy complejo”.

Para conformar la Unidad de Cuidados Paliativos precisa, se necesita un médico paliativista con una formación que esté avalada por el Ministerio de Salud de Colombia. Y todos los que hacen la especialización solo quieren trabajar en las grandes instituciones. Muy pocos se van a ir a las ciudades intermedias a hacer paliativos.

Colombia tiene que entender, manifiesta Franco, que profesionales de la salud en regiones apartadas, ciudades intermedias o pueblos pequeños tienen que formarse y dar ese auxilio a las personas que lo necesitan.
Explica que en el Congreso que se llevará a cabo en Cali están vinculando a otras profesiones distintas a las que han estado relacionadas habitualmente con cuidados paliativos. “Te pongo un ejemplo, los médicos familiares, tienen mucha cercanía con el paciente al final de la vida, los médicos geriatras, pero los cardiólogos no, los neumólogos tampoco. En este congreso tenemos dos representantes muy importantes, uno de España y uno de la Fundación Valle del Lili, que nos vienen a hablar de la enfermedad pulmonar avanzada y a decir cuáles son los cuidados paliativos en esa enfermedad”.

Uno de los objetivos del evento, plantea Martha es reformular la relación de los profesionales de la salud con la enfermedad y la muerte.
Ella argumenta que a los profesionales de la salud tradicionalmente se les enseña y entrena es para salvar, para curar, pero no para ayudar a morir. Entonces el paciente cuando va a morir está prácticamente solo, “porque el médico seguramente ya siente que no hay un papel protagónico desde su profesión porque ese paciente ya no se va a salvar. ‘¿Qué voy a hacer allí si ese paciente se va a morir?’, se preguntan. Entonces con esto lo que queremos es demostrarle al médico que siempre hay qué hacer”.

Para contactar a la Asucupac puede llamar al celular: 318 803 29 40 o consultar la página web en http://paliativoscolombia.org/

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