Congreso sobre enfermedades huérfanas en Cali

Septiembre 15, 2022 - 08:46 p. m. 2022-09-15 Por:
Elpais.com.co
Enfermedades huérfanas

A nivel mundial se estima que más de 300 millones de personas padecen de condiciones raras o enfermedades huérfanas.

El País

Los avances tecnológicos y tratamientos en torno a tres enfermedades huérfanas: Síndrome de Hunter, enfermedad de Gaucher y la enfermedad de Fabry, serán el eje central del congreso Summit LSD (enfermedades de depósito lisosomal, por sus siglas en inglés) que se celebra desde hoy en Cali.

Esta actividad académica se celebrará a partir de mañana hasta el sábado en el Hotel Marriot. Durante estos dos días se celebrarán diferentes charlas que están dirigidas al personal médico.

Según el Ministerio de Salud, una enfermedad huérfana “es aquella crónicamente debilitante, grave, que amenaza la vida”. Esta clase de padecimientos tienen dos principales características: ser de baja prevalencia y que en algunos casos se llega a desconocer los factores que la causan.

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Durante el Summit LSD, 14 médicos expertos de Latinoamérica liderarán la conversación sobre las políticas actuales para tratar estos diagnósticos y compartirán con otros médicos de la región su experiencia en los tratamientos y manejo de pacientes.

En el evento se contará con la asistencia de especialistas como Roberto Giugliani , fundador de la Sociedad Brasileña de Genética Humana; Verónica Finn, coordinadora del servicio de cardiología del Hospital Británico de Buenos Aires  y Juan Carlos Prieto,  del Instituto de Genética Humana de la Javeriana Bogotá.

Existen más de 7000 enfermedades clasificadas como raras y en Colombia se tienen registradas 1920 de este tipo.

Según el Ministerio de Salud, en el país existen 68.723 personas reportadas como pacientes que padecen alguna enfermedad huérfana y muchas de ellas han tenido que batallar para lograr un diagnóstico oportuno y acertado.

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