'Párkinson y yo', la comunidad digital donde se encuentra apoyo a esa enfermedad

Noviembre 22, 2017 - 11:30 p. m. 2017-11-22 Por:
Redacción de El País 
Párkinson

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Colprensa

Según la Organización Mundial de la Salud, OMS, más de 6 millones de personas en el mundo sufren de Párkinson.

Se trata de la segunda enfermedad neurodegenerativa más común después del Alzheimer y sus síntomas pueden aparecer cinco años antes de ser diagnosticado.

El desconocimiento que existe con respecto a esta enfermedad, ha abierto la oportunidad para crear espacios en donde los pacientes son escuchados y orientados.

Este es el caso de ‘Párkinson y yo’, la comunidad más grande en Latinoamérica, que busca brindar apoyo para sobrellevar esta enfermedad a quienes la padecen y sus familiares.

A través de la página web www.Parkinsonyyo.com y un perfil en Facebook @Parkinsonyyo las personas pueden obtener información valiosa y consejos útiles que les permitirán tener una mejor calidad de vida.

Gracias a esta herramienta, se ha logrado llegar a cerca de 78.000 personas en todo Latinoamérica, quienes acceden a información precisa y detallada elaborada por médicos especialistas e investigadores, enmarcada en un continuo acompañamiento al paciente.

Las personas que deseen vincularse a esta iniciativa podrán seguir el perfil de Facebook o visitar la página web para conectarse e interactuar con la comunidad. A través de esta se pueden compartir testimonios, experiencias y consejos tanto de los pacientes como de sus familiares.

Daniel Ortegón Martínez, Digital Web Marketing Specialist, revela que “la comunidad nació el pasado 15 de febrero y ha tenido una respuesta magnífica, tiene presencia en Colombia, México, Chile, Perú, Argentina y tenemos una versión en portugués con alrededor de 33.000 miembros o seguidores, que es básicamente la misma información que se comparte en Latinoamérica, solo que en su idioma. Se realizan publicaciones dos veces a la semana, se promueven eventos para pacientes y cuidadores, y se brindan consejos de profesionales e especialistas en desórdenes de movimiento a lo largo de Latinoamérica”. La comunidad cuenta con 80.000 suscriptores a nivel de Facebook y 200 a nivel de Latinoamérica.

Ortegón asegura que se busca darles a los pacientes de Párkinson y sus allegados comprensión acerca de los tratamientos que hay, los recursos que pueden obtener en línea, sitios para buscar más personas que padezcan la misma enfermedad.

Cuenta que existe todo un ecosistema digital conformado por una comunidad de Facebook, una página web y un canal de Youtube, con una sección de blog con noticias que se actualiza cada semana.

“Antes hicimos una investigación de mercadeo a nivel digital y vimos que no había ninguna comunidad, ningún sitio digital de información acerca del Párkinson. A través de esta comunidad se pueden contactar algunos médicos en la especialidad de desórdenes de movimiento, que son alrededor de 200 o 300 médicos”, agrega Ortegón Martínez, community mánager y estratega digital.

Además ‘Párkinson y yo’ comparte testimonios como el de Andrés Ortega, colombiano, que sirven de motivación a otros pacientes para enfrentar su enfermedad y mejorar su calidad de vida: “Todo empezó con un tirón en el cuello que poco a poco fue empeorando. Fue diagnosticado con una distonia cervical, que me impedía realizar cualquier actividad diaria. Los medicamentos que me daban no servían para nada, hasta que llegué a una clínica de movimientos anormales. Después de un tiempo me operaron. A pesar de los nervios de la cirugía, recuperé el control de mi cuerpo y volví a hablar”.

Alianza

La comunidad Párkinson y Yo tiene una alianza con la Asociación Europea de Párkinson, la cual posee una página con mucha información sobre el tema y a través de un convenio lograron obtener toda
su información.

Periodistas digitales investigan a diario noticias sobre el Párkinson.
Esta comunidad cada vez va a tener mayor relevancia a nivel digital.
Algunos pacientes han dado sus testimonios del recorrido que han tenido con el Párkinson y se comparten en Facebook y Youtube.

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