"Las enfermedades huérfanas no pueden quedar descubiertas"

Federación Colombiana de Enfermedades Raras señaló que es preocupante que se cambie el esquema del plan obligatorio de salud y que queden excluidas estas patologías.

La presidenta de la Federación Colombiana de Enfermedades Raras (Fecoer), Ángela Patricia Chávez, afirmó que con recursos de los planes de beneficio o con mecanismos alternos las enfermedades huérfanas deben quedar cubiertas por el sistema de salud.El pronunciamiento se hace una semana después de que el Ministro de la Protección Social, Mauricio Santamaría, afirmó que dentro del revolcón que piensa hacer el Gobierno está la creación de unos planes de beneficios donde estarán incluidas todas las patologías, con excepción de algunas ‘huérfanas’.Para Chávez es preocupante que el Gobierno quiera cambiar el esquema del plan obligatorio de salud que lo conforman medicamentos y procedimientos, para crear unos planes de beneficios donde se hablará de patologías. El riesgo -según ella- es que podrían quedar excluidas algunas de las llamadas enfermedades ‘huérfanas’ que hoy son tratadas con insumos que están dentro del POS, y que por ser raras perderían este beneficio.Chávez afirma que además al crear un listado de patologías se podría establecer que lo que está por fuera del POS no se cubre, y eso atentaría con el derecho a la salud que tienen las personas, independiente de la enfermedad que tengan.Cabe resaltar que no todas las enfermedades huérfanas son de alto costo y que no todas las patologías costosas son raras, como por ejemplo, el VIH y el cáncer que no son extrañas, pero su tratamiento implica una inversión elevada para el Estado.Según Chávez el Gobierno hasta ahora no los ha incluido en la discusión de cómo resolver el financiamiento de las enfermedades huérfanas, un tema que se piensa no puede ser manejado con los recursos del Plan Obligatorio de Salud, sin tener en cuenta que muchas de estas patologías se pueden tratar con medicamentos que están incluidos. Por eso, Fecoer presentará el próximo lunes una propuesta preliminar al ministro Santamaría en la cual expondrán las ideas que tienen de un modelo de financiación que cubra las enfermedades huérfanas, partiendo de que no todas son de alto costo.“Desde la federación estamos estudiando algunos modelos de financiación, pero esperamos que el ministerio y las otras entidades relacionadas con el tema se sienten con nosotros a trabajar ese modelo que llevamos adelantado” , dijo Chávez.La idea - según la presidenta de Fecoer- es que dentro de ese modelo de financiamiento que se va a proponer se establezca la caracterización de las enfermedades raras con mayor prevalencia en el país y las que son de alto costo, para definir qué se puede financiar con los recursos del sistema y cuáles requieren recursos adicionales.“Por la baja prevalencia, por la diversidad y desconocimiento que hay de las enfermedades raras es inicialmente difícil caracterizarlas, pero es un trabajo que se debe hacer, porque si no se van a quedar por fuera, nuestro trabajo es hacer que queden dentro del sistema” , afirmó.Por la falta de concertación en cuanto al tema de los recursos permanece sin reglamentación la Ley 1392 o Ley de enfermedades huérfanas que fue sancionada el año pasado, pero que no se ha puesto en marcha porque no hay dinero establecido para su ejecución, que plantea entre otras cosas la realización de un registro nacional de pacientes con enfermedades huérfanas.“El Fosyga debería cubrir lo que no hace el POS, si no el Ecat (Subcuenta de Seguro de Riesgos Catastróficos y Accidentes de Tránsito) pero no dicen de dónde salen los fondos. Ese tema hay que hablarlo con el Gobierno. Las enfermedades huérfanas no pueden quedar descubiertas, debe haber un modelo de financiación fuera del POS o dentro, pero que efectivamente garantice que habrá equidad en el acceso a los servicios, medicamentos y procedimientos”, concluyó.