Si los granos en su piel le causan dolor, puede tener hidrosadenitis supurativa

Si los granos en su piel le causan dolor, puede tener hidrosadenitis supurativa

Octubre 07, 2018 - 08:24 a.m. Por:
Por Nathalia Hoyos Cerro,  Integrante del Semillero de Periodismo  UAO - El País

“Comencé a presentar un brote en el lado derecho de mi cara y con el pasar del tiempo se comenzó a regar por otras partes de mi cuerpo, como en los senos, el pecho y los glúteos. Al ir a los médicos, siempre me decían que era acné, unos, que era por mi edad, otros, que era por la alimentación, mientras estos síntomas me generaban dolor y angustia”.

Quien así se expresa es Laura, una joven de 20 años, quien fue diagnosticada con hidradenitis supurativa después de pasar cinco años sin tener un diagnóstico específico.

La hidradenitis supurativa es una enfermedad sistémica, mediada por el sistema inmunológico que se manifiesta principalmente en la piel de forma crónica, causando la formación de bultos o nódulos pequeños y dolorosos. Estos, generalmente aparecen donde se produce el roce de la piel; como en las axilas, la ingle, entre los glúteos y debajo de los senos, y pueden reventar provocando mal olor o túneles debajo de la piel.

Problemas en la piel

Los principales síntomas de la Hidrosadenitis Supurativa (HS) son los puntos negros o quistes, bultos rojos y malformaciones que son del tamaño de un guisante que aparecen en la piel causando dolor, cicatrices que aparecen por lesiones repetidas en la misma zona.

Archivo El País

Mirarse al espejo, aceptarse y continuar con su vida, fue una de las decisiones más difíciles para Laura. Ante la ausencia de un diagnóstico certero, solo le quedaba mantener la esperanza de que algún día esos síntomas se marcharían de su piel. Ella explica: “es difícil ver otras mujeres y no entender por qué me sucedió a mí, y aún más difícil es saber que no existe una cura, solo un tratamiento para esta dolorosa enfermedad”.

Cambiar su alimentación, tomar los medicamentos recetados y continuar visitando especialistas en compañía de su madre, fueron algunas de las dinámicas que implementaron durante cinco años, hasta cuando se enteraron de la campaña ‘En la piel del otro’, del Hospital Universitario del Valle, la Fundación de Apoyo al Paciente con Psoriasis -Fundapso- y los docentes de la Escuela de Dermatología de la Universidad del Valle. A través de esta se cumplió la primera jornada de tamizaje de Hidradenitis Supurativa -HS- en Cali, el pasado 22 de agosto de 2018.

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En este espacio se buscó brindar un diagnóstico de Hidradenitis Supurativa a quienes estuvieran presentando los síntomas, para posteriormente poder recibir el tratamiento respectivo por parte de la EPS en que se encuentre afiliada cada persona. Fue así como Laura logró obtener un diagnóstico positivo de HS.

Durante la jornada se atendieron 24 pacientes, de los cuales 14 tuvieron diagnóstico positivo. Los casos que con mayor frecuencia se presentaron fueron en estado avanzado y la gran mayoría fueron de mujeres.

La doctora Juliana Díaz indica que la HS es una enfermedad poco frecuente, pero de la cual se requiere un diagnóstico específico para recibir el tratamiento adecuado. “Su aparición tiene un componente genético, donde el 34 % de los pacientes diagnosticados tiene un antecedente familiar. Aún no se conoce qué causa específicamente esta enfermedad, pero se ha demostrado que la obesidad, el tabaquismo y los factores hormonales influyen en el desarrollo de la misma”.

Sus principales síntomas son: puntos negros o quistes, bultos rojos y malformaciones del tamaño de un guisante que aparecen en la piel causando dolor, cicatrices que se forman por lesiones repetidas en la misma zona.

Esta enfermedad tiende a aparecer después de la pubertad, afectando del 1 al 4% de la población mundial, siendo de 2 a 5 veces más frecuente en las mujeres que en los hombres.

Laura tiene a su favor contar con un diagnóstico a temprana edad, y los avances tecnológicos e investigativos de la medicina en áreas dermatológicas, para el control adecuado de la enfermedad.
Beneficios como estos no los tuvo Esperanza Gutiérrez, una mujer de 58 años, quien comenzó a presentar los síntomas a sus 14 años, cuando poco se conocía sobre esta enfermedad.

Esperanza explica: “En esa época los médicos decían que lo que a mí me daba era un forúnculo, produciendo fiebre, dolor en el brazo, irritación en la piel, y en el momento que se reventaba la ropa se me pegaba a la herida, y en las noches a la pijama. Mi madre en su afán de ayudarme recurría a remedios caseros, y me llevaba al hospital cercano a la casa. Solo quien viva esta enfermedad puede lograr entender la dimensión del dolor que esta produce”.

A medida que avanzaba su edad la enfermedad se hizo más severa, con pausas entre años y apariciones que la dejaban sin aliento en medio del dolor que sentía. Sin importar la incomodidad o el malestar, la vida continuaba y ella debía ir a estudiar como cualquier otra joven de su edad. Sin embargo, tan solo a los 43 años pudo recibir el diagnóstico de Hidradenitis Supurativa, ya que antes se le daba todo tipo de diagnóstico diferente, al visitar diversos especialistas.

La doctora Miriam Vargas afirma: “HS es una enfermedad de por vida, por lo general se presenta con períodos de brotes intensos y después con pausas, sin embargo, hay diferentes alternativas de tratamiento; como antibióticos orales, tratamientos con tecnología avanzada y cirugías en caso de cicatrices o tractos fibrosos”. Estos procedimientos se asignan según la edad, el estado en el que se encuentre el paciente y la gravedad de los síntomas.

Esperanza Gutiérrez recuerda: “Yo considero que he tomado todo tipo de antibiótico o tratamiento para el manejo de esta enfermedad, hasta llegar al punto de que mi cuerpo los rechaza. En una ocasión, un excelente doctor que me estaba apoyando, encontró un medicamento que aún no estaba regulado en Colombia, pero en casos en Estados Unidos había tenido buenos resultados, por lo tanto, hicimos la gestión necesaria para poder obtenerlo”.

El efecto de dicho medicamento era demasiado agresivo y su dosis se daba bajo supervisión dermatológica. Esperanza al decidir experimentar este tratamiento se comprometió a no tener hijos durante año por los riesgos de que naciera con malformación. Ese tratamiento solo se podía hacer durante seis meses, y cada mes se realizaba un examen de sangre para la supervisión de sus efectos.

“Me fue bastante bien, porque duré demasiado tiempo sin ninguna lesión, pero después regresaron. Donde me ha dado más duro es en las axilas, pero con apoyo de un doctor de mi EPS se realizaron una serie de trámites, para conseguir una cirugía donde me lograron extraer los ganglios y no me volvieron a salir las lesiones en esta parte, y esto fue un gran alivio para mí”, explica Esperanza.

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Esta mujer buscaba la forma de cuidar la piel de su rostro, pero en una ocasión, el inadecuado procedimiento en una limpieza facial le dejó secuelas, cicatrices que aún le cuesta aceptar.

Al ver el anuncio de la campaña ‘En la piel del otro’, decidió asistir, pensando en que, aunque ya había sobrevivido muchos años con esta enfermedad, si un grupo de médicos se encontraba buscando soluciones para esta afección ella podría servir como ‘conejillo de Indias’, para evitar que muchas personas pasaran por lo que ella había tenido que vivir.

Existe una serie de complicaciones que han sido asociadas con la Hidradenitis Supurativa, como la artritis, la enfermedad de Crohn, mayor riesgo de desarrollar cáncer, específicamente el carcinoma de células escamosas cutáneo, cáncer bucal y cáncer hepatocelular, en comparación con la población en general, y accidentes cardiovasculares.

“Yo no sabía sobre el sentido que tenía la piel, hasta que comencé a vivir esta enfermedad. Si una mujer tiene un peso de más, es insignificante a la hora de compararlo con tener el cuerpo lleno de cicatrices. Como mujer me hubiera gustado más disfrutar de la feminidad y en ocasiones de la vanidad, al lucir escotes sensuales, pero me vi limitada”, reflexiona Esperanza.

Ansiedad, depresión, baja autoestima, aislamiento social, son algunos de los efectos psicológicos que se presentan en los pacientes diagnosticados con HS, perjudicando su calidad de vida y su bienestar emocional.

Hoy Esperanza cuenta su historia para concientizar e invitar a las personas a consultar. Y a los pacientes diagnosticados les hace la invitación a ser constantes en el tratamiento y continuar con sus vidas. Y agradece la oportunidad que le dio Dios de tener su hijo y vivir su rol de madre.

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