Las cartas de los niños con cáncer en el Valle al ministro de Salud y al presidente Santos

Un grupo de niños enfermos de cáncer expusieron la dolorosa situación por la que atraviesan, debido a la demora en sus tratamientos y terapias. Aquí algunos de los testimonios.

"Señores presidente Juan Manuel Santos y ministro de salud Alejandro Gaviria, por medio de la presente me dirijo a usted muy respetuosamente para solicitarle un cambio en el sistema de salud, especialmente para los niños que padecemos algún tipo de cáncer. Que siempre tengamos una atención prioritaria en el sistema integral de salud, que los tratamientos se nos hagan a tiempo, que los medicamentos lleguen a tiempo, al igual que el auxilio de transporte, ya que somos niños de escasos recursos", escribe Karen Yuliana Bonilla Díaz, una niña que padece leucemia y que reside en Trujillo, Valle. 

En una hoja de cuaderno Karen, con su letra de niña de primaria, expone su drama, que es el de los más de 200 niños afiliados a Cafesalud en el Valle del Cauca que han presentado problemas con su atención y tratamientos oncológicos. 

En su caso, los auxilios de transporte para trasladarse desde el municipio ubicado en el noroccidente del Valle hasta Cali para recibir su tratamiento no llegan; tampoco las autorizaciones para recibir la quimioterapia oral que necesita. 

 

[[nid:557879;http://contenidos.elpais.com.co/elpais/sites/default/files/imagecache/270x/2016/07/carta_de_mariana.jpg;left;{Este es el contundente mensaje de Mariana Peralta Alzate, de 5 años de edad, quien padece leucemia linfoide aguda.Especial para El País con autorización de sus padres.}]]

Las demoras y el papeleo son uno de los principales enemigos de los niños y adultos en tratamientos oncológicos, que con cada día de retraso ven disminuidas las posibilidades de superar la enfermedad. 

Ese fue lo que le pasó a Julián Andrés Escobar, el niño de 8 años que falleció el pasado 11 de julio en Cali luego de esperar la autorización para un trasplante de médula ósea por más de dos meses. 

Finalmente la autorización llegó, el procedimiento se realizó pero ya era demasiado tarde. Su humanidad, que resistió la demora de las dos últimas sesiones de su tratamiento de quimioterapia - lo que desencadenó en su problema en la médula osea- no resistió una batalla más. 

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Desde el día de la muerte de Julián Andrés, Luis Carlos Giraldo, vocero de los papás y de los niños con cáncer afiliados a Cafesalud, está solicitando una cita con el ministro de Salud Alejandro Gaviria, para exponer el drama de los niños con cáncer del Valle del Cauca. Hasta hoy, no hay respuesta. 

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"El jueves de la semana pasada (14 de julio) le escribí al Ministro, que se comprometió a que esta semana me atendía, pero hasta el momento no se ha concretado la cita. Por esta razón decidimos iniciar una 'cartatón' a través de las redes sociales con la etiqueta #CartaAlMinistroDeSalud. Ya han llegado cartas no solo de niños, sino de muchos colombianos que piden un cambio en el sistema de salud", asegura Luis Carlos.

Este es mi drama Ministro

[[nid:557899;http://contenidos.elpais.com.co/elpais/sites/default/files/imagecache/270x/2016/07/carta-mateo.jpg;left;{Esta es una de las tres páginas de la carta que escribió Mariana al ministro Gaviria. Especial para El País}]]

"Mi nombre es Mariana Hurtado Caisedo (sic), tengo 8 años y estoy cursando 4 de primaria. Me dirijo a usted para contarle lo que ha sido mi vida en estos cortos años. Yo vivía en Aguasal, Casanare, con mis dos hermanos y mis padres.

Éramos muy felices hasta que un día mi hermano que tanto quería falleció (...) La vida continuaba sin él, yo seguía estudiando, cuando un día no podía ver el tablero del colegio, le conté a mi mamá y ella empezó con las citas (...) eso fue a finales de noviembre de 2015, aquí comienza el problema que me aqueja (...) viajamos a Cali el 22 de febrero, se empezó a hacer el traslado de la EPS, se empezó a hacer el trámite para la cita de neurología pediátrica (...) el resultado: masa expansiva cerebral.

Imagínese cómo me puse cuando el médico me dijo que yo tenía algo malo en mi cabeza, yo solo quería divertirme, jugar, ir a la piscina con mis primas, no estar hospitalizada en una clínica (...) mi mamá hizo muchas vueltas para que se realizara mi biopsia, tutelas, derechos de petición (...) que Dios lo bendiga a usted y a toda su familia y le dé sabiduría para que tome buenas decisiones", escribe Mariana, quien tiene un tumor en el tallo cerebral, y actualmente está con cuidados especiales a la espera de un milagro. 

Según cifras presentadas en el 2015 por la Defensoría del Pueblo, el 60 % de los niños con cáncer muere por falta de acceso oportuno a un tratamiento. 

A la petición de Mariana se suma la de su hermano Alejandro quien pregunta hasta cuándo tendrán que vivir esta situación.

"Hasta cuándo, hasta cuándo, hasta cuando van a seguir indiferentes a la problemática que hay en el sistema de salud. Pido, suplico, exijo la atención integral para todas las enfermedades de alto costo. Estoy  muy triste por mi hermana y saber que para su tratamiento mi mamá tenga que salir a gritar a las casas y a las calles por la salud de mi hermana".

"Como madre soy responsable, porqué como Gobierno no lo hacen"

"Soy la madre de Nilson Gilberto López Ramírez, quien actualmente tiene diez años de edad y el diagnóstico médico es drepanocitosis con derrame cerebral e infarto cerebral. Nuestra EPS es Emsanar, la cual pese a tener tutela e incidente de desacato no les importa ya que no entregan ni autorizan lo que mi hijo requiere (...) soy madre soltera y debo responder por pago de renta, alimentación y salud para mi hijo y con sacrificio lo logro, porque como madre responsable tengo que proteger a mi hijo. Entonces ustedes porqué como Gobierno y ente principal no lo hacen", se pregunta Fanny Milena Ramírez, quien vive junto a su pequeño en Rozo, Valle. 

Los problemas con Cafesalud

Uno de los recientes inconvenientes que se presentaron en Cali para la atención de los niños con cáncer afiliados a Cafesalud se dio cuando la médica oncóloga que los atendía en Esimed Norte renunció. Esto, debido a que no contaba con los insumos necesarios para la atención de sus pacientes. 

Tras la presión que se ejerció en El País y en otros medios de comunicación, gracias a las denuncias de los padres y de su vocero por las fallas de la prestación del servicio, se dio a conocer que los niños serían atendidos temporalmente en la Fundación Valle del Lili mientras se solucionaba la situación en Esimed Norte.

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No obstante ya han corrido 19 días del acuerdo entre las directivas de Cafesalud y la clínica. Tras este tiempo son varios los problemas que persisten, como la entrega de los medicamentos. Además, aún no es claro qué pasará con los niños cuando terminen los 60 días del convenio. 

Para tratar este tema, Luis Carlos Giraldo llamó este lunes a las 2:00 p.m. al vicepresidente de Cafesalud, Juan Carlos Cardona. Este le contestó y le dijo que le devolvía la llamada en dos horas, pero esto nunca sucedió.