El raro mal que ronda a Ricaurte, Valle

El raro mal que ronda a Ricaurte, Valle

Marzo 09, 2014 - 12:00 a.m. Por:
Diana Carolina Ruiz G | Reportera de El País
El raro mal que ronda a Ricaurte, Valle

A Ricaurte se le conoció durante mucho tiempo como ‘el pueblo de los bobos’ tras la publicación de la novela ‘El Divino’, escrita por Gustavo Álvarez Gardeazábal en 1985. En ella se hizo referencia a la gran cantidad de personas con retraso mental en el pueblo.

Una discapacidad intelectual conocida como Síndrome del X-Frágil afecta a algunos de los habitantes de este corregimiento de Bolívar, Valle. Médicos ponen la lupa en este territorio.

Tiene 77 años y aún Mercedes Triviño no ha podido entender por qué sus hijos varones nacieron con un incontrolable mal genio. Dice que, tal vez, es una rabia acumulada porque en vez de cuidarlos de pequeños, ella se ausentaba de la casa para ir a recoger café en el campo, ahí en Ricaurte, un pequeño corregimiento de Bolívar, Valle, donde se vive de lo que dé la tierra. Confiesa la mujer campesina, de pelo blanco y encorvada por la edad, que a punta de ‘fuete’ logró calmarles los ánimos descontrolados a sus cinco hijos hombres, que siendo niños nunca pudieron estudiar en la escuela del pueblo, no por la pobreza en la que siempre han vivido, sino porque no entendían lo que les enseñaban.Ahora se han calmado. Jair y Héctor Fabio, por ejemplo, ya no se enojan tanto. El primero, de 53 años, trabaja en el campo y arrea bestias. Héctor, de 47, se dedica a cocinar y al aseo de la humilde casa en la que viven. El uno habla a los gritos y camina de un lado a otro; el otro se toca la cabeza y susurra frases. En la calle anda otro de sus hijos, menor que Héctor Fabio, que se mece de atrás para adelante con mucha fuerza.Físicamente tienen características particulares: sus orejas son grandes y su cara, ovalada. Son muy parecidos a aquellos hombres que rondan el emblemático Santuario del Divino Ecce Homo, sitio por el que hoy es famoso Ricaurte, donde cada domingo piden monedas a los feligreses.Tanto el mal humor como los rasgos físicos que comparten los hijos de Mercedes y los que permanecen afuera del templo son propios de una enfermedad llamada científicamente Síndrome X-Frágil, un extraño mal de procedencia genética que provoca lo que la gente identifica como retardo mental. Sucede que Ricaurte, pueblo de 1200 habitantes, de una sola vía pavimentada y decenas de caminos de herradura que conectan las más de 400 viviendas que allí hay, está bajo la lupa de la comunidad científica nacional e internacional, por ser la población del mundo donde, hasta el momento, hay la mayor concentración de enfermos con X-Frágil.Explica Wilmar Saldarriaga, director del programa de Salud de la Universidad del Valle, que hasta el momento hay 44 personas identificadas con discapacidad intelectual, 35 de ellas serían por cuenta del X-Frágil. “Mientras que la tasa de la enfermedad promedio en una población es de una por cada mil habitantes, en Ricaurte es, en promedio, de más de 20 por cada mil habitantes”, agrega el genetista que desde finales de los años 90 investiga este fenómeno. De tal interés es la existencia del X-Frágil en Ricaurte que el Instituto Mind de California, de Estados Unidos, dedicado al estudio de autismo y otros desórdenes mentales, ya mandó su primera comisión de ocho médicos al Valle del Cauca para conocer de cerca los casos de esta población.Especialistas de origen mexicano, estadounidense e italiano recogieron el pasado mes de noviembre muestras de sangre de los diagnosticados para profundizar las causas de la enfermedad. Lo harán con equipos de última tecnología que darán nuevas pistas sobre ella y para este año se esperan los resultados. “Cuando acudimos a la Alcaldía de Bolívar, nos dijeron que no sabían cómo manejar esta población, por la falta de conocimiento. Por eso, decidimos convocar a estos médicos para traer conocimiento, porque merecen un trato especial”, explicó Sergio Villada, director de Special Kids Fundation, organización dedicada al tratamiento de X-Frágil en Estados Unidos. Las muestras de sangre de Mercedes, Jair y Héctor Fabio se están analizando. Un origen sin mitos Antes de que los científicos comenzaran a preguntarse por qué tanta gente en Ricaurte nacía con discapacidad intelectual, ya sus habitantes especulaban sobre el origen.Agua envenenada fue su primera teoría. Se creía, explica Aldemar Quintero, presidente de la Junta de Acción Comunal de Ricaurte, que la quebrada El Buey, que bajaba desde la Cordillera Occidental para surtir al pueblo, arrastraba a su paso metales como magnesio, níquel y hierro. También, dice Lucy Triviño, promotora de salud de Ricaurte, se llegó a pensar que las relaciones de incesto entre familias habrían ocasionado la transmisión de la enfermedad de generación en generación.Es que hay familias como los Triviño, Rengifo y Beltrán, que concentran el mayor número de pacientes con X-Frágil y aunque en Ricaurte el síndrome es parte de la cotidianidad, persiste un leve temor entre sus habitantes de emparentarse con dichos apellidos.Sin embargo, lo que se ha comprobado hasta ahora, explica Wilmar Saldarriaga, es que es una enfermedad probablemente importada, que la falla genética que produce la discapacidad mental se transmitió a partir de la mitad del siglo XIX, cuando los españoles colonizaron esas tierras y se relacionaron con nativos. “Nada tiene que ver con la endogamia (matrimonio con alguien de descendencia común)”, reitera.La batalla contra el portadorEl Síndrome de X-Frágil afecta principalmente al sexo masculino y se debe a que en la configuración de su ADN solo cuenta con un cromosoma X. En cambio, las mujeres tienen dos cromosomas X por lo que pueden portar la enfermedad y transmitirla sin que ellas necesariamente tengan el retraso mental. Las cuatro hijas de Margarita Triviño nacieron, como ella las describe, ‘normales’, “pero hay algunos nietos que salieron con eso”, explica la mujer.Según Wilmar Saldarriaga, en apoyo con el Instituto Mind, lo que se busca este año es otorgar a la población de Ricaurte consejería genética, “poder decirles a las mujeres de esa población cuál es su probabilidad de que un hijo salga con X-Frágil. No se trata de decirles que no tengan más hijos, sino darles una opción”.La promotora de salud, Lucy Triviño, explica que la tasa de natalidad en Ricaurte, como pasa a nivel nacional, ha disminuido con los años (mientras que en los años 70 las mujeres tenían entre 5 y 7 hijos, incluso más, ahora no pasan de 2). También son más escasos los síntomas de la enfermedad en las actuales generaciones. Hoy solo hay identificados cuatro niños que podrían tener el síndrome, dice Lucy.“Lo que pasa es que los padres de los enfermos nunca quisieron averiguar por qué sus hijos eran distintos y se volvió costumbre la enfermedad. Hoy trabajamos en crear conciencia en las madres para que le hagan chequeos constantes a los niños. Y para las niñas, estamos trabajando en promover los métodos de planificación”, agregó.Sergio Villada, director de Special Kids Fundation, dice que “durante muchos años esta población ha servido de ‘conejillo de indias’ para estudiar el X-Frágil, pero hay más por hacer con ellos. La población está a la espera de acciones concretas, estrategias de manejo para su condición especial, en un territorio fuertemente pobre. Desde el exterior estamos contribuyendo a que Ricaurte pueda sobrellevar el X-Frágil”.

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