El llamado de Lilia

A Lilia Mariana Cuero me la encontré un viernes, en la noche. Ella recorría el barrio El Ingenio de Cali con un megáfono. También llevaba un folder con la historia clínica de su hijo mayor, de apenas 12 años.

Cuando Lilia comenzó a hablar por el megáfono con la voz entrecortada, yo quedé paralizado. Era el tono de una madre que hablaba desde el corazón. Una madre desesperada. Entonces me le acerqué para conocer su historia.

Lo primero que dijo es que nunca imaginó tener que recorrer una ciudad con un megáfono para pedir ayuda. Pero era eso que tanto la avergonzaba, o la vida de su hijo. No pedía dinero propiamente, sino encontrar un medicamento escaso y costoso, usado en el tratamiento de la hipertensión pulmonar: Bosentán. De esa droga depende en parte la vida de su hijo, diagnosticado con una cardiopatía congénita.

Todo comenzó en noviembre de 2020, en los días de la pandemia, decía Lilia. Ella notó que su hijo, siempre travieso, hincha del América, ya no jugaba. En cambio se cansaba con facilidad, se agitaba, le faltaba la respiración. Lilia, una mujer afro de brazos gruesos, como una matrona, pidió enseguida una cita con el médico y, por las restricciones que impuso el coronavirus, la atendieron por teléfono.

La doctora del puesto de salud del barrio El Diamante le pidió que le describiera en detalle los síntomas del niño. Cuando Lilia terminó, le dijo que no esperara más y lo llevara al hospital más cercano, el Carlos Holmes, porque los síntomas coincidían con un pre infarto. ¿Pre infarto mi hijo tan joven?, ¿Por qué?, pensó mientras se dirigía al hospital.

Lilia dice que allí tuvo que pasar un milagro, porque al niño lo trasladaron de inmediato a la clínica Imbanaco, donde le garantizaron la mejor atención sin escatimar costos. Allí recobró esa vitalidad de siempre.
Cuando le dieron de alta, el cardiólogo incluyó entre los medicamentos que debía tomar, Bosentán.

Lilia fue hasta la EPS del niño, Coosalud, para reclamar los medicamentos, pero le dijeron que esa droga no estaba autorizada. Y que además, no se consigue. Ella pensó entonces comprarla por su cuenta. Cuando averiguó el precio en la única droguería de Cali donde la venden, supo que le era inalcanzable: una tableta para 30 días cuesta $1.200.000. Lilia se gana la vida haciendo aseo en casas, en apartamentos, en empresas, y por día laborado gana $45.000. diarios, allí debe descontar lo del transporte. Ni siquiera trabajando 5 días a la semana durante un mes sin comprar nada le alcanzaría para comprar la droga. Entonces pasó lo inevitable: el niño volvió a enfermarse de gravedad por no tomar el medicamento. Casi no podía respirar.

El día que recorría la ciudad con el megáfono, el niño había sido hospitalizado de nuevo. Entonces, en su angustia, salió a pedir ayuda.
Esta semana la visité en la clínica. Lilia lucía más tranquila. Imabanaco le garantizó el Bosentán por tres meses. Ahora el niño requiere otro medicamento, que es imposible para el bolsillo del 99% de los colombianos. Se llama Treprostinil. Es administrado por vía subcutánea para mejorar los síntomas de la hipertensión pulmonar. La vida del niño también depende de ello, pero en Colombia cuesta $30 millones.

Lilia no conoce de tutelas ni esos asuntos para que la EPS garantice esos medicamentos. El niño tampoco tiene tiempo de sobra como para esperar que se resuelvan esos procesos jurídicos. Por eso el llamado de Lilia es que la EPS le garantice los medicamentos una vez sea dado de alta, y no se vea en el desespero de recorrer Cali con un megáfono para salvar la vida de su hijo.
Sigue en Facebook Santiago Gamboa - club de lectores