Catalina tiene voz

Febrero 20, 2017 - 03:48 p.m. Por: Jorge E. Rojas

“De ahora en adelante, las madres de niños con enfermedades raras que son atendidos por la regional de Coomeva EPS, tendrán atención preferencial y línea directa con los equipos de asistencia, regional y nacional, en caso de que tengan algún inconveniente con los tratamientos de los pequeños.

“Así lo aseguró ayer Germán Bastidas, gerente regional de Coomeva EPS, al enumerar las conclusiones fundamentales que dejó una reunión citada desde la semana anterior para analizar los compromisos suscritos con las mamás, a la hora de cumplir con sus requerimientos pendientes en términos de atención integral. A la reunión también asistieron representantes de la Defensoría del Pueblo y de la Personería municipal. Hace una semana exactamente, varias madres de niños con enfermedades raras habían hecho un plantón en el edificio Seres de Coomeva EPS, reclamando por la continuidad de los procedimientos médicos para sus hijos.

“Tras la reunión, dijo Bastidas, también se estableció que con las instituciones que les estaban ofreciendo terapias multidisciplinarias a los niños, habrá continuidad en el convenio, de modo que en adelante no tendría por qué haber ningún tipo de suspensión en los servicios de neuropediatría. De hecho, el gerente aseguró que hasta el momento no se ha registrado interrupción…”

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Aunque los tiempos cambien, la consistencia de este oficio sigue siendo la misma: voz para los que no la tienen. El otro lunes, cuando escribí lo quedó entre comillas y fue publicado en la pagina B3 de este diario, no alcancé a conversar con ningún otro asistente a la reunión. En particular buscaba la voz de una de las madres. Días atrás había conocido algunos de sus casos, la mayoría gravitantes alrededor de la misma lucha muda de siempre ante el sistema de salud. Con el atenuante de que sus hijos sufren enfermedades a las que también llaman “huérfanas”. Les dice así, “huérfanas”, como si no le pertenecieran a nadie. Entonces hay mamás que se apropian de la lucha de todas, como Catalina Sánchez, que el día del plantón fue quien terminó encadenándose al edificio de la EPS. “El lunes que me llamaste iba en la moto...” Catalina vive en Palmira. Su hijo se llama Andrés Jacobo. Tiene Síndrome de Dravet tipo 6. No puede moverse. No puede hablar. Su mamá es el mundo. Su mundo. Pero para que ese mundo viva, ella debe ir a reclamar (el reclamo incluye encadenarse) a un edificio en otra ciudad. Esto fue lo que la voz de Catalina dijo el sábado, sobre la puesta en marcha de la línea de atención prioritaria para ellas:

“No hay ninguna línea. Se dijo que nos iban a dar una línea para que nosotras tuviéramos atención directa en Fundación (Valle del Lili) y eso no se ha dado. Llamo yo a Fundación y me dicen que no hay ningún tipo de convenio. Este es el momento en que no han agendado una sola cita. Están entregando ordenamientos pero Fundación no ha agendado ni una sola cita con los especialistas de allá, los cuales son neurólogos, edocrinólogos, gastroenterólogos, fisistras, cirujanos, alergólogos, infectólogos, inmunólogos… Nuestros niños están sin tratamientos multidisciplinarios en Valle del Lili… Hay una niña que se llama Martina Cañas, con una enfermedad huérfana muy compleja: la niña entró en colapso y está en la UCI gracias a la falta de tratamientos… Las demás mamitas están aterradas de que les pueda pasar lo mismo…”

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