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La hora de la verdad

Es aterradora la negación, indiferencia, desconocimiento o estigmatización que rodea esta enfermedad primaria, progresiva e incurable.

25 de septiembre de 2017 Por: Aura Lucía Mera

El jueves pasado, Día Mundial del Alzheimer, la Universidad Javeriana y la Fundación Alzheimer nos regalaron a los asistentes un foro importantísimo en el que participaron la neurosicóloga Jaqueline Arabia Buraye, su fundadora y directora, la sicóloga Ángela Caicedo Toro; Yolanda Arango Panesso, enfermera y docente de Univalle y Ullola Mosquera Daza, coordinadora de auxiliares de Enfermería de la fundación para presentarnos la película española ‘Arrugas’, una historia en formato de dibujos animados impactante sobre la necesidad de internar un ser querido en una institución y la vida que se desarrolla en esos espacios, ya cerrados al mundo exterior.

La Universidad Javeriana iniciará un seminario sobre este tema que va desde el 26 de octubre al 10 de noviembre y tiene una intensidad de veinte horas, orientado a capacitar a los participantes para que puedan brindar asistencia eficaz al enfermo con demencia y/o alzheimer, abarcando problemas de salud no solamente del paciente sino de su familia y entorno social.

Es aterradora la negación, indiferencia, desconocimiento o estigmatización que rodea esta enfermedad primaria, progresiva e incurable. Y más cruel aún la ausencia de verdaderas ayudas del Gobierno. Da la sensación de que el Estado estuviera cerrando los ojos ante esta problemática que crece y crece, y que prefiere no enfrentar “para que cada familia esconda su loco y lo mantenga encerrado”.

Y no solo el Gobierno. Las familias prefieren no darse cuenta de los primeros síntomas de este mal, que para mí es la enfermedad más cruel, y cuando les llega la ‘hora de la verdad’ y deciden llevar a su ser querido a la evaluación neurológica, ya la enfermedad ha causado estragos por años en el cerebro y su progresión será más rápida y destructora, ocasionando un verdadero tsunami emocional en los familiares, además de incrementarse repentinamente costos del tratamiento y cuidado del enfermo, aspectos jurídicos, entre otras cosas que revuelcan todo el entorno familiar, que desde ese momento empieza a vivir un ‘antes y un después’.

En el conmovedor testimonio de Yolanda Arango que se dedicó totalmente a su padre, recomienda: “A quien tenga que enfrentar este duro diagnóstico, que entienda que va a ser un proceso largo de deterioro progresivo. Que su ser querido va a quedar dependiendo totalmente de quienes lo cuidan. Que no es algo de lo que se va a recuperar con un medicamento. Que busque ayuda profesional. Si uno no tiene una educación al respecto le va a quedar muy difícil. Se necesita tener acompañamiento durante el proceso. Como mecanismo de defensa uno tiende a la negación y piensa que tal vez su ser querido no va a llegar al deterioro total. Yo tuve durante 18 años el apoyo de la fundación y allí mi papá estaba como en su casa. Así pude combinar la vida de mi papá como una realidad, pero también vivir mi propia realidad. Tener esas otras realidades le dieron motor y sentido a mi vida”.

El Alzheimer en la población aumenta sin pausa ni tregua. Ninguno de nosotros puede asegurar que no la sufrirá o afectará a un ser querido. En Colombia no estamos preparados ni concientizados. No necesariamente, como se creía antes, se debe a factores genéticos hereditarios. Todos estamos expuestos.

La Fundación Alzheimer está trabajando en Cali hace 19 años. Un modelo de intervención multicomponente con terapias no farmacológicas que proporcionan beneficios relevantes, como calidad de vida, cognición, dominio físico-motor, actividades de la vida, estado emocional, combatiendo apatía, depresión, aislamiento, irritabilidad, síntomas muy frecuentes en los diversos estadios de la enfermedad.

Los invito a poner los pies en la tierra, estar alertas a los primeros síntomas, acudir y buscar ayuda profesional. A todos nos puede llegar esta ‘hora de la verdad’. Enfrentémosla con valor, amor y humildad. ¡Pedir ayuda no es debilidad!

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