Pacientes empoderados, nueva figura en la salud ¿es usted uno de ellos?

Algunos pacientes han dejado la pasividad para 'tomar por los cachos' sus enfermedades, apoyándose en tecnologías como Internet.

Uno creería que las enfermedades raras o huérfanas, esos males que afectan a un pequeño número absoluto de personas o a una proporción reducida de la población, no atacan a dos personas de una misma familia. Y uno puede equivocarse. Sucedió en la familia de Ángela Chaves, hoy presidenta de la Federación Colombiana de Enfermedades Raras, Fecoer. Ella batalló durante diez años contra una ‘leucodistrofia metacromática’, una enfermedad neurodegenerativa de transmisión genética, que le fue diagnosticada a Lucía, su hija menor.Meses antes de que Lucía falleciera, en el 2009, Ángela desarrolló una enfermedad autoinmune que le afectó la tiroides. Empezó a botar hormona tiroidea en gran cantidad, se le cayó el cabello y llegó a pesar 45 kilogramos.Para controlar la enfermedad le recetaron tiamazol, pero su doctor no le explicó los efectos secundarios. Ángela no se detuvo, investigó otras fuentes y se enteró de que ese medicamento podía desencadenar agranulocitosis fatal (una disminución aguda o crónica de granulocitos de la sangre) en algunos pacientes. Ella hizo parte de ese reducido grupo. Sintió los síntomas, pero su endocrinólogo los ignoró. “A veces a los doctores no les gusta que sus pacientes sepan tanto o más que ellos”. Sin embargo, Ángela era una enferma empoderada y pudo salvar su vida. Una nueva generación de enfermos “Estamos enfrentándonos a una nueva generación de pacientes que están desarrollando otro tipo de relación en los consultorios”, explicó la presidenta de Fecoer durante el VI Taller de Periodistas organizado por Laboratorios Pfizer Colombia que se llevó a cabo en Cartagena.El paciente empoderado es el que conoce, que se compromete, que trabaja, que es capaz de integrarse a un grupo de salud para poder hacer lo que se llama autogestión de su propia salud. “No es solamente un sujeto pasivo que se sienta de pronto a recibir la información, sea del médico, sea de Internet, sino que es un paciente que además de informarse se compromete e inclusive, puede transformar una realidad relacionada con su propia enfermedad o con la enfermedad de otros”, explicó Chaves, que también es odontóloga de la Universidad del Bosque y profesional en ciencias de la información de la Universidad del Quindío. Por otra parte, en muchas de las áreas de la salud en las que no hay mucha propensión a investigar, son las asociaciones de pacientes las que buscan, investigan. “Estos pacientes, sobre todo de las enfermedades raras, terminan siendo expertos de su patología, la mayoría de los casos, más que el médico tratante. Esto se debe a la proliferación de la información en Internet de la que el paciente aprende a ser consumidor educado. Y esas son condiciones que muchas veces los médicos no están dispuestos a aceptar”. Por su parte, el reumatólogo Óscar Jair Felipe Díaz, que también estuvo presente en el taller de Pfizer, asegura que los pacientes deben tener mucho cuidado a la hora de consultar las patologías en Internet. “Hay páginas como ‘MedLine Plus’ o la del ‘Instituto Nacional de Artritis y Enfermedades Musculoesqueléticas y de la Piel’ en donde uno puede encontrar cosas como que la artritis dura solo unos meses, y esa información es sumamente peligrosa porque si usted lee eso, no se somete a un tratamiento necesario”, aseguró el especialista. Ángela Chaves está de acuerdo. Señala que el problema de ‘googlear’ es que el paciente corre el riesgo de encontrar información incorrecta que afecte su tratamiento. “El ‘boom’ de las tecnologías de la información hace que los pacientes asuman nuevos roles. Ahora, tenemos la cultura del derecho del consumidor, y también hay una implosión de las asociaciones de pacientes. Y puede que una persona no esté bien informada, pero no es un paciente empoderado, porque estos siempre saben dónde encontrar la información y cómo buscarla”, puntualizó Chaves. Rol protagonista Para Rodrigo Puga, gerente general de Pfizer Colombia, el paciente debe tener un protagonismo, pues “está en todo el derecho de preguntar, de informarse y sobre todo, de entender que un tratamiento no es solamente tomar un medicamento”.Asimismo, Puga advierte que un paciente debe entender por qué está siguiendo un tratamiento, por cuánto tiempo y qué otras actividades complementarias debe hacer para que su patología mejore. Para este fin, la Federación Colombiana de Enfermedades Raras desarrolla la campaña ‘Por pacientes bien informados’ que se enfoca en la defensa del derecho a la salud, y que está presente en todas las redes sociales en donde se difunden piezas gráficas sobre información relevante para los enfermos. Capacitación a médicos En 2015, los estudiantes de tecnología en salud empezarán a recibir capacitación sobre la detección temprana de enfermedades huérfanas. Así lo dio a conocer Ángela Chaves, presidente de la Federación Colombiana de Enfermedades Raras, Fecoer. Se tratará de un curso dictado por el Servicio Nacional de Aprendizaje, Sena, con el que se pretende impartir información especializada sobre las extrañas dolencias que actualmente afectan a 13.000 colombianos, según un censo realizado por el Ministerio de Salud y Protección Social. Chaves agregó que también existe “un acuerdo con la Asociación Científica de Estudiantes de Medicina –Astencol- para formar a los futuros médicos en aspectos básicos del diagnóstico de las enfermedades minoritarias”.