Esto es lo que hay más allá de la 'fiebre' de la cubeta helada

Hay quienes han olvidado que el reto viene de la mano con una campaña para reunir fondos y apoyar a los pacientes que sufren la enfermedad.

En el mundo hoy es tendencia el 'Ice Bucket Challenge' (El reto de la cubeta helada) para crear conciencia sobre el impacto de la Esclerosis Lateral Amiótrofica. Sin embargo, hay quienes han olvidado que el reto viene de la mano con una campaña para reunir fondos y apoyar a los pacientes que sufren la enfermedad. Hay quienes creen, ingenuamente, que con bañarse con agua helada, se logra prevenir el padecimiento; pero la realidad es más triste aún pues la ciencia no ha encontrado una solución a este padecimiento.“Al igual que en otros lugares del mundo se sabe que la Esclerosis Lateral afecta especialmente a adultos, entre los 40 a 70 años, es más frecuente en hombres que mujeres y no hay estadísticas confirmadas sobre el total de enfermos en Cali. Tal vez el comportamiento sea muy parecido a lo que se presenta en la población mundial, donde la prevalencia es de un caso por cada diez mil habitantes”, explica Jairo Alonso Quiñones Bautista, neurólogo clínico de la Fundación Valle del Lili y profesor asociado de la Facultad de Medicina de la Universidad Icesi.A continuación, lo que debemos saber sobre la Esclerosis Lateral Amiotrófica, más conocida como ELA (ALS, por su sigla en inglés): ¿Qué es la Esclerosis Lateral Amiotrófica?“La Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA) es una enfermedad neurodegenerativa rara, en la cual se compromete la neurona motora en la corteza cerebral, el tallo cerebral y la médula espinal. Es una enfermedad de difícil diagnóstico debido a que en sus inicios no presenta unos signos y síntomas únicos y puede confundirse con otras patologías. Una evaluación clínica y neurofisiológica pueden dar certeza respecto al diagnóstico”, explica Martha Peña Preciado, de la Asociación Colombiana de Neurología.¿Con qué otros problemas puede confundirse?“En general, se confunde con las neuropatías, enfermedades que comprometan las fibras periféricas motoras, particularmente, con una enfermedad que se conoce como neuropatía motora multifocal; también con enfermedades musculares como las miopatías, o con enfermedades que comprometen el funcionamiento de la médula espinal”, señala Quiñones.¿Cuál es su causa?“No se ha logrado identificar un factor causal claro. El 15 % de los casos tiene un factor genético, pero el 85 % de los casos es esporádico (sin historia familiar). A la enfermedad le han atribuido factores medioambientales, infecciosos y tóxicos: se ha reportado un número de casos entre los militares que participaron en la Guerra del Golfo, al igual una alta incidencia entre los habitantes de la Isla de Guam. Se ha planteado una relación con mecanismo neurotóxicos (estrés oxidativo, daño mitocondrial y alteraciones en los procesos celulares de degradar y reciclar proteínas), disparados por un agente aún no identificado y que es capaz de causar la muerte de las neuronas motoras específicamente”, explica el neurólogo Carlos Tolosa, de Imbanaco. ¿Cuáles son los síntomas?La debilidad progresiva en las extremidades, cuello o cara, la pérdida de la masa muscular, sin perder la sensibilidad. En pocos meses la debilidad y la atrofia se hacen evidentes en otros segmentos, comprometiendo la respiración y la deglución. La debilidad generalizada y severa lleva a discapacidad motora y vean muy reducida su independencia para sus actividades, así mismo presentan limitación para poder comunicarse y cambios en su estado de ánimo. Incluso, pueden llegar a tener solo la capacidad de mover sus ojos; única forma de comunicar su pensamiento, que se mantiene intacto. Esto se conoce como Síndrome de Enclaustramiento.En ocasiones, los síntomas precoces pasan desapercibidos por el paciente. Se cree que existe un periodo de latencia largo con síntomas poco perceptibles y frecuentemente, hasta que no existe un daño de por lo menos el 50 % de las neuronas motoras, no inician los síntomas.En detalle Expectativa de vida Para el neurólogo Quiñones, “saber la expectativa de vida es muy variable, así como es difícil predecir el proceso de cada persona”. Tolosa agrega que “es una de las enfermedades neurológicas más devastadoras debido a su rápida evolución de debilidad y atrofia muscular que lleva a la inmovilidad del paciente en un periodo promedio de 18 meses. La debilidad muscular progresa hasta afectar los músculos respiratorios llevando al paciente a la muerte alrededor de 3 a 5 años después del diagnóstico. Sólo el 25 % de los pacientes sobrevive más allá de 5 años”. Tratamiento“El riluzole es el medicamento aprobado por la FDA, ha demostrado levemente retardar la progresión de la enfermedad. No hay cura disponible y el tratamiento que existe busca mejorar los síntomas secundarios a la inmovilidad, debilidad y atrofia muscular favoreciendo un poco la calidad de vida”, explica Tolosa.A donar en ColombiaDesde la Asociación Colombiana de Pacientes con Esclerosis Lateral Amiotrófica y siguiendo el espíritu de la campaña mundial que se inició con el objetivo de apoyar la investigación para esta enfermedad, quienes voluntariamente puedan contribuir para que pacientes colombianos con insuficientes recursos económicos accedan a una mejor calidad de vida, pueden hacerlo a través de la cuenta de ahorros del Banco de Occidente 202813093 a nombre de Acela, NIT 900226477-5. Para quienes deseen realizar otro tipo de donaciones pueden contactarse con la Asociación, a través de la siguiente dirección electrónica: presidencia@acelaweb.org  o ingresando al portal: www.acelaweb.org/Done-ahora.php A nivel mundial el reto del 'Ice Bucket Challenge', además de ser divertido y mostrar a los famosos retándose unos a otros y dándose su baño de agua helada, ha logrado recaudar más de 30 millones de dólares.