“‘No vuelva porque aquí no sabemos cómo atenderla’”

“‘No vuelva porque aquí no sabemos cómo atenderla’”

Marzo 02, 2011 - 12:00 a.m. Por:
Elpais.com.co
“‘No vuelva porque aquí no sabemos cómo atenderla’”

En Cali hay al menos 150 personas con enfermedades raras o huérfanas. Los pacientes viven un calvario porque en muchas ocasiones las clínicas no saben el diagnóstico y mucho menos como tratar al paciente.

Francia Andrea Orozco padece porfiria intermitente aguda. Se trata de un mal que trastorna la cadena del ADN y apareció hace diez años en su vida. Parecía una gastritis.Durante un año los médicos insistieron en ese diagnóstico, hasta que un día ella presentó parálisis facial y después entró en estado de coma. Luego de exhaustivos análisis de laboratorio dieron con el motivo de sus parálisis y sus intensos dolores musculares. Ahora tiene 26 años, pero cada seis meses, en promedio, sufre una crisis que hace que permanezca hasta 90 días hospitalizada. Tuvo que dejar de estudiar contaduría, abandonar su trabajo en una empresa y hasta perdió a su esposo, quien “no aguantó el voltaje de mis crisis”.Andrés Ordoñez vivió un drama similar. Luchó durante cuatro meses contra infecciones pulmonares y sudoración excesiva. En aquella época estaba en furor la gripe AH1N1 y de eso lo trataron. Los resultados luego salieron negativos y para seguir descartando enfermedades le practicaron exámenes hasta de tuberculosis y sida.El bebé de seis meses murió un día después de que los médicos descubrieran que lo que lo aquejaba era una fibrosis múltiple. Esa enfermedad causa la muerte prematura luego de acumular un moco espeso y pegajoso en los pulmones, intestinos, páncreas e hígado.Al final, cuenta su madre, le ponían los medicamentos en los pies porque las venas de los brazos, el cuello y la cabeza ya no resistían.Elena García tenía 16 años cuando se desplomó por primera vez, sin una razón aparente. Estaba en su clase de educación física y el profesor la increpó por “floja”.A los tres meses volvió el desmayo, pero esta vez —adicional a ello— Elena tuvo parálisis en el lado izquierdo de su cuerpo. Durante años le practicaron exámenes hasta que un día le dijeron que tenía esclerósis múltiple, una enfermedad degenerativa del sistema central. Ese día huyó del hospital, pero ahora, después de 30 años, cada vez que tiene emociones fuertes, pierde la conciencia y su cuerpo se retuerce. No quiso someterse a ningún tratamiento.Todos ellos hacen parte del grupo de personas que en Cali padece por enfermedades ‘raras’ o ‘huérfanas’. Según Carlos Durán, director Médico de la Fundación Cronicare, en la ciudad hay unos 150 casos de males de difícil diagnóstico, que aparecen una vez en cada cinco mil o cinco millones de personas.“Hay enfermedades que solamente tienen quince pacientes en todo el mundo”, agrega el especialista. Sostiene que nombres como cistinosis, homocistinuria, porfiria intermitente aguda, hipogammaglobulinemia o miastenia gravis todavía son desconocidos para los estudiantes de medicina y hasta para muchos especialistas. Agrega el médico Durán que lo más difícil de sobrellevar en enfermedades de ese tipo es que al ser diagnosticadas, las EPS intentan evadir la atención porque su tratamiento implica un alto costo. Francia Andrea cuenta que una crisis suya puede significar hasta $80 millones para su EPS, sin contar el tratamiento mensual que vale —en promedio— $17 millones. “Tengo una tutela integral y por eso me dan los medicamentos, pero como tienen que traerlos de Estados Unidos, a veces se demoran en llegar y es cuando entro en crisis”. Relata que al comienzo, al llegar a su IPS los médicos no sabían qué medicarle. “Una vez me dijeron: ‘Es mejor que no vuelva porque no sabemos cómo atenderla’. Y a veces hasta me toca decirles qué me deben aplicar porque ellos no saben”.Pero por fortuna —sostiene Francia— cuenta con una EPS. Estefanía, una mujer que al igual que ella padece porfiria, sólo tiene Sisbén.“A ella no la atienen ni con tutelas. Imagínese que para los dolores le dan acetaminofén, cuando lo que uno necesita es morfina a veces de hasta quince miligramos”, revela Francia Andrea. ProtecciónEl pasado lunes se conmemoró el día a la lucha contra las enfermedades raras o huérfanas. Según la Asociación Colombiana de Genética Médica, en el mundo existen entre cinco mil y siete mil enfermedades de este tipo. El 80% son de origen genético y causan discapacidad física. Heidi Mateus, presidenta de la asociación, dice que Colombia es el único país de Latinoamérica que tiene avances en materia legistativa para proteger a estas personas. El año pasado se aprobó una ley para garantizar sus tratamientos médicos y sicológicos, sin embargo, medio año después no se ha reglamentado.Ayer, el defensor del Pueblo Nacional Volmar Pérez instaló el Observatorio de Enfermedades Huérfanas. La idea es mejorar el estilo de vida de quienes las padecen. El manifiesto firmado advierte que ningún organismo tiene información precisa de cuántas personas están afectadas, cuáles son esos males, ni cómo se presentan o cómo se diagnostican.

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