Juanes, un caleño que tiene algo único entre más de cinco mil personas

Juanes, un caleño que tiene algo único entre más de cinco mil personas

Febrero 28, 2013 - 12:00 a.m. Por:
Elpaís.com.co
Juanes, un caleño que tiene algo único entre más de cinco mil personas

Juanes tiene cinco años y padece de enanismo primordial.

Este caleño tiene cinco años, padece Enanismo Primordial, una enfermedad huérfana o rara. Este 28 de febrero en el día de la lucha contra estas enfermedades, su madre Mary Luz cuenta la historia de su lucha por la salud de su hijo.

Este jueves se celebra el día de la lucha contra las enfermedades raras, aquellas que sólo afectan a una persona entre más de cinco mil habitantes. El poco conocimiento científico que se tiene sobre estas patologías motivó la creación de un centro de estudios sobre las mismas en la Universidad Icesi, en el cuál hoy se desarrolla el primer foro con especialistas sobre el tema. Con esta jornada los especialistas hacen el llamado a la comunidad a sensibilizarse y consultar más sobre las patologías poco conocidas y que afectan a cuatro millones de colombianos, como Juanes, un niño caleño que padece una enfermedad rara.Mary Luz Serna, madre de Juanes, relata la historia de su hijo y su lucha diaria contra una enfermedad que ni los médicos conocen.Testimonio de vida Juanes, mi hijo, padece el Síndrome de Seckel, Mopd2, ese fue el diagnóstico, también conocido como Enanismo Primordial. Nació de 36 semanas y el peso fue de 1.310 gramos y midió 37 centímetros. La posibilidad de que nazca un niño como Juanes en el mundo es de 1 en 100.000 habitantes. En Colombia es una Enfermedad Rara, desconocida. El único que la está investigando es Harry Pachajoa, de la Universidad Icesi. Desde que yo tenía cinco meses de embarazo se descubrió que el niño no venía normal. Se le hacían ecografías semanales porque no estaba creciendo. Cuando nació se le vio que tenía ‘cara de pajarito’. A los cuatro meses de nacer lo llevé donde la genetista Carolina Isaza y con Harry, ellos lo diagnosticaron como Seckel. Hace un año tuve la oportunidad de ir a la Convención de LPA (Gente Pequeña de América), donde conocí más niños como Juanes y a sus familias. Intercambiamos experiencias. Ha sido duro, porque yo desconozco esta enfermedad y los médicos antes le preguntan a uno qué tiene el niño, porque tampoco saben. Eso es durísimo. En mi familia nunca había pasado un caso como el del niño. Entré en una depresión horrible, pero toca frentear y buscar respuestas. Los genetistas nos dijeron finalmente que es una enfermedad genérica, que mi esposo y yo poseíamos el gen recesivo. Pero nada más, y yo además del diagnóstico quería saber el tratamiento y mejorar la calidad de vida de mi hijo. El Seguro le decía a uno que esa enfermedad no la cubría. Todos los médicos me decían que le hiciera un careotipo. Eso valía como un millón de pesos. Me tocó sacar la plata de donde no la tenía. Al final no supe ni para qué fue eso. Ahora Juanes tiene 5 años, es excesivamente pequeñito, se demoró para sentarse, para gatear, para caminar. Los pediatras me decían que no tenía reflejos. Él tiene muchos problemas esqueléticos, un problema de cadera y requiere operación. El ortopedista me dice que no le pueden hacer la operación porque no encuentran una pieza tan pequeña. Tiene problema de desviación en manos y en el tronco, pues sufre escoliosis. Él sabe hablar y habla más de la cuenta. Quien no se enamora de mi hijo es porque no lo conoce y no es porque sea su mamá, pero es que él es muy especial. En El Santuario, Antioquia, en enero, encontré cuatro casos, y todas las mamás nos reunimos especialmente para hablar de esta enfermedad. Porque yo quiero que mi niño no esté solo, que pueda estar con otros. Que sienta ese ego alto, que es una de mis preocupaciones. Que todos nos volvamos una misma familia, que sus amigos sean como hermanos o primos. Él sigue yendo a terapia ocupacional, lenguaje y la física. El que no quiere a Juanes es porque no lo conoce. Le recomiendo a las mamás que por más duro que sea el diagnóstico trate de hacerlo feliz. Mi niño me ha enseñado mucho, porque él todo lo más pequeño lo hace grande, ver un animalito, un bus, todo lo emociona. Que los hagan sentir vivos, que no los escondan, que le den la cara al mundo. Hay que pensar en la esperanza de vida, hay que tratar de hacerlo feliz, que a uno no le quede remordimientos de nada.Por: Mary Luz Serna Salazar, ama de casa.

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