Este sábado celebran en Cali el Día Mundial de las Enfermedades Raras

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Un encuentro recreativo liderado por la Universidad Icesi buscará sensibilizar sobre la importancia de la investigación científica de estas patologías y el apoyo a los pacientes en Colombia.

Este sábado celebran en Cali el Día Mundial de las Enfermedades Raras

Febrero 24, 2017 - 03:04 p.m. Por:
Elpais.com.co
Día Mundial de las Enfermedades Raras

La Universidad Icesi a través de su Centro de Investigaciones en Anomalías Congénitas y Enfermedades Raras –Ciacer, celebrará el Día Mundial de las Enfermedades Raras el sábado 25 de Febrero en la plazoleta del Centro Comercial La Estación. Hora 10:00 a.m. a 8:00 p.m.

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Este sábado, 25 de febrero, se celebra el Día Internacional de las Enfermedades Raras, una fecha para recordar la necesidad de avanzar en la investigación médica de tratamientos para pacientes con este tipo de condiciones.

Al respecto se realizará en Cali un evento recreativo dirigido a menores de edad afectados por este tipo de enfermedades. El encuentro es liderado por el Centro de Investigaciones en Anomalías Congénitas y Enfermedades Raras (Ciacer) de la Universidad Icesi  y realizará este sábado en el Centro Comercial La Estación desde las 10:00 de la mañana hasta las 8:00 de la noche.

En Colombia las enfermedades raras afectan a una de cada 5.000 personas. Se estima que existen entre 5.000 a 7.000 enfermedades raras en el mundo, y la prevalencia de éstas varía según la población.

La mayoría de estas patologías son de origen genético, pero sus síntomas no necesariamente aparecen de manera inmediata.

La investigación en este campo toma cada día mayor importancia, debido a que esta es la única vía para el avance, búsqueda y desarrollo de tratamientos integrales para aquellos afectados.

El Ciacer tiene como propósito contribuir a que las personas con anomalías congénitas y enfermedades raras de origen genético y sus familias, tengan acceso oportuno y de calidad a los diferentes servicios, de tal forma que se garantice la calidad de vida familiar la cual es posible cuando “los miembros de la familia tienen las necesidades cubiertas, disfrutan de su vida juntos y cuentan con oportunidades para perseguir y alcanzar metas que son trascendentales para ellos”.

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