Crónica: así vive Carlos, un caleño que le gana el pulso al Parkinson

Abril 13, 2014 - 12:00 a.m. Por:
Margarita Rosa Silva | Reportera de El País
Crónica: así vive Carlos, un caleño que le gana el pulso al Parkinson

Carlos y su esposa tienen un negocio de tamales. Él, sin importar el temblor en sus manos, hace la masa, los rellena, los envuelve y hasta los comercializa.

Carlos perdió el miedo a tomar la vida en sus manos en la Fundación Parkinson de Colombia, que cumplió 10 años.

Entre los aspectos que hacen recordar el otoño, está el temblor constante de las hojas de los árboles. Una acción involuntaria causada por la brisa, tan suave como un soplo, que produce un movimiento repetitivo en esos pedacitos anaranjados que cuelgan de las ramas.A Carlos el temblor también le llegó en el otoño... de su vida. Hace ocho años, recuerda bien, en el dedo pulgar de la mano derecha. De arriba a abajo, de un lado a otro, como un motor imparable que no se detendría nunca más. Mientras lo cuenta, la mesa en la que está apoyado no para de mecerse. Él sonríe, porque hace rato dejó de importarle si los demás lo ven raro o no por el temblor de sus manos. Llegó a no ir a fiestas, a no querer salir. “Me quería morir”, confiesa. Pero eso ya pasó. Recuerda cuando fue al médico. Le dijo que podía ser una enfermedad llamada Parkinson. Luego la fotografía que le sacaron a su cerebro lo confirmó: se trataba de una enfermedad degenerativa, incurable. Le explicaron que su cerebro estaba perdiendo una sustancia llamada dopamina, que ayuda a controlar los músculos. Y que la seguiría perdiendo el resto de su vida.Explicada así, parece una enfermedad terminal. Así la entendió Carlos. Comenzó por el dedo, luego la mano, más tarde la pierna. Y desde hace dos años, en ambos lados. No podía bañarse ni vestirse solo y menos salir sin compañía. Pero entonces un día, hace año y medio, un programa de televisión cambió las cosas. Una mujer hablaba de que no solo se puede vivir con Parkinson, sino vivir bien. Ella era Beatriz García, directora de la Fundación Parkinson Colombia, una entidad que cumplió diez años de trabajo este 6 de abril y gracias a la cual 1300 personas han aprendido a llevar una vida normal, a pesar de su condición. De otoño a primaveraCon la concentración de un cirujano operando, Carlos envuelve con una cabulla un atado de hojas de plátano que aloja una masa de arroz, arveja seca y carnes. Por unos segundos logra controlar ese temblor que siempre lo acompaña y arma un nudo perfecto. Un olor a comida casera envuelve esa casa en la que cada ocho días él, su esposa y otros familiares se levantan a las 2:00 a.m. para preparar no menos de 60 tamales tolimenses. Porque ellos son de El Espinal, Tolima. Ahí vivieron hasta hace nueve años, cuando se vinieron a Cali.Allá en esa tierra era operario. Su trabajo era manejar una máquina que transforma algodón en hilo. En el tiempo libre era árbitro de fútbol. Y de tener un trabajo de precisión y un hobbie de firmeza, pasó a no poder mover sus piernas sin sentir que caería al piso. Elizabeth, su esposa, dice que al principio sentía miedo. Miedo a que se quemara, a que se cortara, a que se cayera. A todo. Pero entonces el neurólogo le dijo que tenía que dejarlo cocinar. Ahora su esposo es quien hace la masa, envuelve los tamales y hasta el que los vende. Cuando él decidió ir a la fundación, luego de ese programa de televisión, ella lo acompañaba a diario. Pero unas semanas después, él decidió que podía solo y empezó a montar en MÍO, sin su ayuda. Él dice que la clave cuando no hay asiento libre es abrir bien las piernas y aferrarse al tubo del bus, para tener estabilidad... Y pensar que alguna vez creyó que iba a quedar anclado a una silla de ruedas. Al encontrar la fundación, cuenta Beatriz, la directora, la mayoría llegan llorando. Piensan que les quedan pocos días. “Pero acá les enseñamos que la gente no se muere de Parkinson. Se los enseñamos a ellos y a sus familias, que a veces los entierran en vida”, cuenta.Se estima que en Cali hay 5000 personas con Parkinson. Muchas nunca acceden a una terapia, porque son costosas, y porque las EPS no las cubren. Es únicamente por eso que el Parkinson termina por matar a las personas: más que por el temblor de su cuerpo, por el dolor en el alma.A Carlos y a los otros 120 pacientes no solo los ponen a caminar sobre tablas en línea recta, a subir y bajar escalones en repetición, a hacer planas de escritura y pintar en caballetes como cualquier artista, sino a dialogar con sicólogos que les explican que su condición no es más que un contrincante al que tienen que ganarle el pulso. Para él, que vive en el barrio El Sena y cuyo sustento es la venta de los tamales, todo esto es posible gracias a personas que se dejan conmover y los apadrinan. Su mayor reto ahora es reaprender a partir la carne solo. Porque hasta tomarse la sopa ya es un desafío superado. Lo más importante es que en medio de su otoño, la vida ahora le parece más una primavera.

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