Caleños con enfermedades raras reciben atención precaria, dice defensoría del paciente

Así se dio a conocer en el marco de la Semana de las Enfermedades Raras, que se realiza con el apoyo de la Secretaría y de las Universidades Icesi, Javeriana y Univalle, entre otras instituciones.

Un total de 62 quejas recibió la Oficina de Atención al Paciente de la Secretaría de Salud de Cali por parte de personas que padecen enfermedades raras y que tuvieron dificultades en la atención por parte de las EPS. Este año ya han recibido 9 quejas. Así se dio a conocer en el marco de la Semana de las Enfermedades Raras, que se realiza con el apoyo de la Secretaría y de las Universidades Icesi, Javeriana y Univalle, entre otras instituciones.De acuerdo con Mariluz Zuluaga, titular de esa dependencia, los problemas más frecuentes que presenta esta población a la hora de ser atendida son: negación de procedimientos, demora en entrega de medicamentos, negación de terapias para mejorar su calidad de vida y negación del servicio de atención en casa (home care). "También hay problemas para que los diagnostiquen a tiempo y de forma adecuada como el de un paciente que comenzó con un dolor de cabeza y en la EPS nunca le pusieron atención. Cuando pidió cita particular le diagnosticaron una enfermedad rara llamada Síndrome de Tolosa Hunt", puntualizó Zuluaga. Cabe recordar que las enfermedades raras son aquellas que presentan una prevalencia de 1 por cada 5000 habitantes. En Colombia se tienen identificadas cerca de 2000 males de este tipo.