Barreras en la EPS agravan a pacientes con enfermedades huérfanas

Barreras en la EPS agravan a pacientes con enfermedades huérfanas

Abril 30, 2018 - 11:55 p.m. Por:
Redacción de El País
Movilización por pacientes de enfermedades huérfanas en Cali

Madres de niños con enfermedades huérfanas han realizado manifestaciones y plantones a las afueras de las IPS y EPS de la ciudad, exigiendo continuidad en los tratamientos, entrega de los medicamentos y atención oportuna para sus hijos.

Foto: Archivo de El País

En lo que va de este año 43 pacientes con enfermedades huerfanas reportaron barreras en la atención en su servicio de salud. “Como un registro alarmente” calificó esta situación el secretario de Salud de Cali, Alexander Durán, si se tiene en cuenta que durante todo el 2017 fueron 42 las denuncias de este tipo.

“Es una cifra altísima porque estamos llegando casi al 8 % de los pacientes que tienen conocimiento de la Secretaría de Salud en Cali y se han acercado porque tienen una barrera médica”, afirmó el subsecretario de Salud de Cali, Alexander Camacho.

El funcionario agregó que los problemas de acceso se dan porque las EPS no garantizan los servicios. “La mayoría de estos pacientes son de alto costo por sus tratamientos. Encontramos que hay muchas barreras en estos pacientes. Algunas EPS dilatan los tratamientos, los medicamentos y los procedimientos”.

Camacho ejemplificó esta situación con el caso de una menor que desde hace tres meses está a la espera de la autorización de 14 órdenes médicas.

“A pesar de que le empezaron a garantizar algunos servicios, hoy por ejemplo la señora dice que ya no tiene medicamentos para su hija”, explicó el funcionario.

La lucha contra el sistema de salud

Martha Lucía Correa es la madre de Valentina Correa, una menor de 13 años que padece Esclerosis Tuberosa, una enfermedad que afecta el sistema nervioso debido a las frecuentes convulsiones.

“Este mal propaga tumores por todos los órganos y se le hallaron a mi hija en el hígado, pulmones, riñones, corazón y principalmente el cerebro”, explicó Martha, quien lleva luchando más de dos años por derribar estas barreras en el sistema de salud.

Aseguró además que busca que las EPS le brinden tratamientos adecuados y de manera oportuna a su hija.

“A mi niña le mandaron un medicamento especializado y hace dos meses no me han hecho entrega de la medicina. La EPS le echa la culpa a la IPS y a su vez ellos a la farmacia que tenemos en estos momentos. Se trata de un tubito de 80 gramos que vale $800.000. Yo fui a exigirles que me entregaran los medicamentos, me dijeron que no, que no estaban listos, yo me reboté llegué al punto que no aguanté más y les dije que ahí no me iba hasta que me entregaran la medicina de mi hija. Llamaron a la Policía y me hicieron un comparendo”, comentó.

Cifras del Instituto Nacional de Salud arrojan que un total de 3.8 millones de personas, resultan afectadas a causa de este tipo de patologías en Colombia.

Según el INS, en 2015 se presentaron 3360 muertes por casos de perinatales y neonatales, lo que significa 168 bebes a la semana.

Al igual que Martha, Catalina Sánchez también le dio la pelea a las EPS para garantizarle los tratamientos a su hijo, quien a sus 3 años padece de una enfermedad huérfana conocida como Síndrome del Dravet.

“ Mi hijo tiene una mutación dentro de la mutación. Los tratamientos me ha tocado traerlos de Estados Unidos con la ayuda de particulares y el neuropediatra que lo está tratando”, dijo.

Sánchez considera que el sistema de salud del país no cuenta con la capacidad para atender a quienes padecen estas enfermedades.

“No hay EPS que tengan la capacidad para atender niños con enfermedades huérfanas, y mucho menos las IPS. Aquí en Cali las clínicas que pueden atender emergencias de un niño con enfermedad huérfana son contadas, podría ser Imbanaco, Fundación Valle del Lili y de pronto Clínica Farallones”, dijo.

Casos como los de Martha y Catalina, se suman en la lista de padres que a diario hacen filas en las IPS y EPS para buscar mejor atención.

Le puede interesar: Las historias de cuatro niños caleños que sobreviven a las enfermedades huérfanas

Modelo de atención personalizada

Como respuesta a estos casos de retraso por parte de los centros de salud, Alexander Camacho manifestó que desde la Secretaría de Salud Pública de Cali se ha gestado un espacio para que los pacientes con enfermedades huérfanas sean atendidos por funcionarios de esta Secretaría y sean guiados en sus procesos.

“Nosotros creamos un modelo de atención personalizada para este tipo de pacientes, donde cogemos el expediente del paciente y lo remitimos directamente al gerente de la EPS, para que sea atendido con prioridad e inmediatez. La atención se realiza los miércoles y lo jueves, los pacientes deben llevar a la Calle 4 B No. 36 – 00 / barrio San Fernando, los soportes del derecho que se les está vulnerando”.

Por su parte, el doctor Harry Pachajoa, investigador líder del Centro de Anomalías Congénitas y Enfermedades Raras, Ciacer, de la Universidad Icesi afirmó que el incremento de números de casos de personas con enfermadades huérfanas en Cali no es para alarmarse.

“Esto lo que indica es que se están notificando los casos a las EPS y las IPS, pues ya son más conscientes de la existencia de estos males. En este momento hay un nivel del conocimiento de las preocupaciones que tiene la comunidad. Yo no creo que el incremento se esté dando porque está pasando algo, sino por el contrario, se está más pendiente y se están notificando estos pacientes”, aseveró.

Al mismo tiempo, el investigador aseguró que desde el centro de investigación Ciacer y la Fundación Valle del Lili, “se están liderando investigaciones que den cuenta sobre las enfermedades raras o huérfanas. Se hace una vigilancia y se revisan las historias clínicas de los pacientes que ingresan a nuestra institución”.

Sobre estas enfermedades

Las enfermedades huérfanas son consideradas patologías que amenazan con la vida y salud de quienes las padecen. En Colombia 1 de cada 5000 personas tienen una enfermedad de este tipo. En el mundo se han identificado 6000 y 7000 enfermedades raras o huérfanas.

En Colombia se realizó un proyecto de ley que aprobó la Ley del Tamizaje Neonatal, que exige a los hospitales y centros de salud realizar una serie de exámenes 72 horas después del nacimiento de un niño, con el fin de determinar enfermedades raras o daños en el recién nacido.

VER COMENTARIOS
CONTINÚA LEYENDO
Publicidad