Autistas: ángeles guerreros

Abril 01, 2016 - 12:00 a.m. Por:
Leidy T. Oliveros, especial para El País
Autistas: ángeles guerreros

Sarah Elizabeth Niño, de 12 años, padece trastorno del espectro autista desde hace nueve años. Le encanta salir a pasear en carro. Su gran talento es dibujar.

En el marco el Día Mundial de Concienciación del Trastorno del Espectro Autista. ¿Cómo es vivir bajo esta condición? Historias de dos niñas caleñas que tienen esta conducta.

Sarita Niño, al cumplir su primer año, comenzó a cambiar su comportamiento. Ya no reía ni jugaba. No atendía cuando su mamá la llamaba. Ni siquiera sostenía la mirada a las personas más cercanas. Hoy solo concentra su atención en algún juguete.

Ximena Adrada, su madre, comenzó a visitar  especialistas para dar respuesta a los  cambios de su hija. Así empezó una larga historia de  exámenes que no daban muchas pistas: Sarita, al parecer, no tenía alteraciones en su organismo. 

Sin embargo, con el paso del tiempo,  sus comportamientos iban cambiando cada vez más. Ya no se relacionaba fácilmente con las personas y cuando escuchaba mucho ruido quería salir corriendo. Al no encontrar una solución en Colombia, sus padres decidieron viajar a Estados Unidos en búsqueda de  respuestas.

Una  cita médica en Virginia, donde fue valorada por un neurólogo, despejó  las dudas: según la historia clínica de la pequeña  y sus comportamientos el diagnóstico era claro: a sus 3 años sufría  trastorno del espectro autista.

“Estos trastornos podrían definirse como un conjunto de condiciones generadas por alteraciones del desarrollo embrionario, fetal y/o posnatal que afectan los sistemas nervioso, gastrointestinal e inmunológico del ser humano”, afirma la neurocientífica Lina  Becerra, coordinadora científica de la Fundación Autismo Colombia.

Ayer, 2 de abril, se conmemoró el Día Mundial de la Concienciación sobre el TEA (Trastorno del Espectro Autista), condición que 1 de cada 110 niños colombianos presenta, según  un censo del Ministerio de Salud de 2014.

Con el TEA, Sarita convive hace nueve años. “El doctor nos dijo que no había nada que hacer, que era para toda la vida. Nos aconsejó  que si no teníamos los recursos financieros para una educación especial, la metiéramos a una escuela inclusiva en EE.UU.”, cuenta Ximena, madre de Sarita.

Es por esto que de inmediato empezaron a buscar alternativas como tratamientos y técnicas para ayudarle en la comunicación y a socializar.

Durante los tres años que vivieron en Estados Unidos, Sarita  avanzó en su condición, tenía amigos, se expresaba verbalmente con algunas frases en inglés. Pero, “nos tocó regresar a Colombia, lo que implicó empezar desde cero, por el cambio en la alimentación y por las terapias, pues aquí no tenían las mismas técnicas”.

Comenta Ximena que lo que más le costó a Sarita fue aprender español. Era nuevo para ella. Hoy, “ella comprende todo pero no entabla una conversación. A veces mezcla inglés con español”. Es decir, Sarita se comunica con frases sin artículos, solo con palabras claves. Si quiere comer algo dice: “Mami, café, pan”, o si quiere salir en el carro dice: “Go in the car”.

La pequeña todos los días recibe terapias en casa pues padece de hipersensibilidad auditiva:  le causa incomodida estar en un ambiente normal donde se concentra mucho ruido; se desespera y de inmediato se quiere ir.

Explica la doctora Becerra que “si una persona tiene hipersensibilidad auditiva escucha a un tiempo diferente al que nosotros escuchamos, es como verse un partido de fútbol y escuchar al narrador minutos después de la jugada. Supón que una persona mire a otra y, cada vez que algo varíe en esa otra persona, su cerebro reciba información exagerada de esa imagen, como tomarle muchas fotografías a algo y detallar cada color, forma y movimiento de esa imagen, sin poder evitar recibir toda esa información. ¿Cómo haría esa persona para concentrarse en un solo detalle y analizarlo, si hay muchos detalles en esa imagen?”.

Actualmente, el tratamiento que recibe Sarita son terapias: ocupacional, de fonoaudiología  y física. Según la neurocientífica Becerra, “el abordaje terapéutico debe ser integral y debe considerar el momento del desarrollo de la persona y sus características”. 

Y sostiene que la persona debe recibir apoyo de un equipo de nutrición, fonoaudiología, fisioterapia, terapia ocupacional y psicología, atendiendo  aspectos “no solo de ‘análisis de conducta’ sino afectivos, psicomotrices y de integración sensorial que permitan abordar el sistema nervioso en la etapa de desarrollo en la que se encuentre el paciente y generar cambios plásticos en la neuroquímica y conectividad de su cerebro, que le den opciones de independencia a estos sujetos”.

Capítulo de una pequeña luchadora

Abriendo una sencilla hoja en donde  estaría la respuesta que cambió para siempre la vida de la familia Joaqui Moreno,  Arbelady se enteró de que su hija Gabriela tenía autismo.

“Los especialistas evaluaron a la niña y a los 15 días nos entregaron los resultados. Cuando abrí la hoja del examen y leí ‘autismo infantil’ me dio muy duro”, cuenta Arbelady.

La pequeña tenía 4 años cuando fue diagnosticada, sin embargo, desde años atrás, la joven madre había comenzado a sospechar que su niña  tenía esta condición  por la presencia de estereotipias. Es decir, Gabriela no era capaz de sostener la mirada, no prestaba atención cuando se le llamaba y hacía movimientos repetitivos con sus manos y su cabeza. Síntomas que, según la neurocientífica Lina Becerra, hacen parte del TEA. “Los autistas se caracterizan por su dificultad para el establecimiento de contacto afectivo y socialización, alteraciones en el desarrollo del lenguaje, presencia de  movimientos repetitivos y resistencia al cambio”.

Apenas Gabriela fue diagnosticada, inició tratamientos de neurodesarrollo, fisioterapia y fonoaudiología.

Aunque le cuesta comunicarse verbalmente, tiene buen lenguaje corporal. Según Arbelady,  entender lo que ella quiere decir no ha sido difícil, “el instinto de mamá me lleva a comprender lo que quiere. Sarita busca la manera de comunicarse y sola busca la solución a sus problemas. Por ejemplo, cuando aprendió a controlar sus esfínteres, se tocaba el pantalón avisando que quería ir al baño” cuenta orgullosa Arbelady.

La voz de Sarita no se escucha todos los días, pues “la niña nunca ha tenido un lenguaje verbal fluido”. Si desea algo lleva a la persona para mostrarle lo que quiere; si tiene ganas de comer, que es lo que más le gusta, dirige a su mamá hacia la cocina y le muestra un plato.

La pequeña, cuando, sin razón alguna, aplaude muy fuerte por un prolongado tiempo, o se comporta ‘extrañamente’ no es porque así lo desee, sino que está ajustando sus respuestas a la forma como percibe la realidad a través de sus sistemas sensoriales.

Esto fue lo que precisamente se quiso hacer en el marco de la celebración del Día Internacional de Concienciación del Autismo que se realizó en la Biblioteca Departamental Jorge Garcés Borrero, donde se buscó concientizar a las personas de los síntomas de los niños con este padecimiento. Se quiso explicar a las personas paso a paso lo que un niño con autismo puede sentir.

En el sitio se colocaron unos tapetes sensoriales con texturas rocosas, suaves y ásperas. Las personas caminaron sobre ellos y se dieron cuenta de que se siente muchas cosas a la vez. Así son los niños autistas. A veces escuchan ruidos de carros, música, gente hablando, y cualquier persona podría separar estos sonidos, pero ellos no lo logran y  por eso se desesperan, pueden tirarse al suelo o gritar porque es mucha carga sensorial para ellos.

Causas del  autismo Un caso de autismo no lo determina un solo factor. Puede ser por:El   desarrollo del sistema nervioso tiene algunos tiempos críticos durante los cuales es más vulnerable, tanto en etapas embrionarias, como fetales, e incluso, en etapas postnatales, pues el sistema nervioso sigue en desarrollo aún después del nacimiento.Puede haber una vulnerabilidad intrínseca de la persona en desarrollo, dada por historia genética que lo haga más susceptible a la disrupción de los procesos.Puede influir la presencia de un disparador exógeno. Los disparadores exógenos asociados con Trastornos del Espectro Autista incluyen: algunas sustancias carcinogénicas incluidas en los alimentos artificiales (preservantes, colorantes, endulzantes), neurotóxicos en el agua, entre otros.
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