300 Niños con diabetes encuentran apoyo en fundación caleña

La Fundación Niños con Diabetes atiende a 300 menores médica y sicológicamente. Esta enfermedad es crónica y no tiene cura pero ayuda a entender a los pequeños y a sus familias que se puede controlar.

Cuando Andrés Felipe Perdomo se enteró que sufría de diabetes sintió que su mundo se derrumbaba. Faltaba sólo una semana para cumplir los 14 años, una fecha que, como cualquier adolescente, esperaba con gran alborozo para celebrar en compañía de los suyos. Sintió miedo, ira y dolor al creer que era el único en el mundo con esa enfermedad.La experiencia sufrida por Andrés la recordó su mamá, Isabel Perdomo. “Cuando a mi hijo le fue diagnosticada la diabetes mellitus tipo uno fue difícil para todos, pues no teníamos conocimiento de la enfermedad. Por fortuna al poco tiempo de ese hecho tuvimos contacto con la Fundación Niños con Diabetes, que nos ayudó a comprender que si bien es un mal que no tiene cura, sí es posible controlarlo”, dijo.Ahora Andrés tiene 19 años, le gusta ir al gimnasio para mantenerse en forma y gracias al control adecuado de su enfermedad lleva una vida normal. Como Andrés existen en Cali cientos de paciente diagnosticados, que han encontrado en la fundación la orientación y el apoyo para enfrentar esta enfermedad crónica e incurable que se caracteriza por la incapacidad del cuerpo para transformar alimentos, azúcares o almidones en energía. A largo plazo la concentración excesiva de glucosa en sangre (hiperglucemia) pone a los pacientes en riesgo y complicaciones para su salud que puede llegar a incapacitarlos e incluso acortar su vida. Esto conlleva a que los pacientes deban inyectarse la insulina (hormona de forma externa para suplir la deficiencia).Creada hace diez años la entidad surgió de la necesidad de cinco familias con hijos diabéticos que buscaban promover la educación y la investigación entorno a la diabetes tipo uno, ante el desconocimiento que existe en nuestro medio sobre la enfermedad y por el hecho de que muchos de los pacientes no tienen atención dentro de los sistemas de salud. Cada vez la incidencia de diabetes en la sociedad es más fuerte. “Si bien la atención en el mundo se ha centrado en el aumento de casos de diabetes tipo dos, especialmente asociado a la obesidad, cada vez se detectan más casos de diabetes tipo uno. No sabemos las causas exactas. Existen factores como la predisposición genética o virus que la desencadena. De ahí la importancia de los programas de educación que han permitido aumentar las expectativas del paciente para llevar una vida normal”, señaló Audrey Matallana, endocrinóloga pediatra. La Fundación atiende a 300 niños y en ella trabaja un voluntariado integrado por padres de familia, especialistas del área de la salud y empleados de diversas entidades.Desde hace nueve años Eliana Salazar hace parte de la fundación. Su hija fue diagnosticada con diabetes infantil. Ella explicó que una de las labores de la entidad es apoyar a los pacientes desde su diagnóstico. “Nosotros los contactamos para ayudarlos a superar ese duro momento, mostrarles que no están solos, les contamos nuestros casos y cómo hemos logrado salir adelante”. Eliana agregó que realizan acompañamiento a los médicos en entidades como el HUV. “Allí orientamos a las familias en temas como el conteo de carbohidratos, primordial para la nutrición, manejo de insulina y de las jeringas. Estamos disponibles para resolver dudas o incluso para apoyarlos emocionalmente”. Sin límitesEntre las actividades más importantes de la institución en el campo educativo está una jornada anual en la que convocan a los niños y sus familias a un encuentro en un espacio campestre. Se trata de una estrategia en la que se genera una dinámica similar a la que los niños deben tener en sus hogares, para que aprendan el autocuidado.“Así vamos empoderando a los niños en el manejo de su enfermedad, pero también se les fomenta el amor a la vida y se les invita a que busquen un proyecto para su formación personal, por que la diabetes no les impide desarrollarse en ningún campo”, señaló Matallana. A sus 17 años Julián Alzate es un ejemplo de ello. “En el 2006 fui diagnosticado con diabetes, después empecé a recibir apoyo de la Fundación junto a mi familia. Ha sido muy importante poder socializar con otros jóvenes que tienen la enfermedad y aprender sobre ella. Practico el fútbol competitivo y no tengo ninguna limitación para hacer cualquier actividad. Por eso es importante la labor que realizan, pues ayuda a mejorar nuestra calidad de vida y brinda orientación a quienes poco saben sobre diabetes”.Los padres y los jóvenes también tienen oportunidad de conocer en esta jornada de temas como la nutrición. Algunos especialista que apoyan la fundación programan de forma semanal citas con estos pacientes buscando incluso adecuar los horarios a sus necesidades. Buscando la curaLa fundación también promueve la investigación. Con el apoyo de otras entidades lograron reunir fondos para construir en el Hospital Universitario del Valle un ‘Cuarto Limpio’, espacio destinado para la investigación de cultivo de células. Este proyecto lo desarrolla la Universidad del Valle, la Fundación Valle del Lili y la Universidad de Antioquia. Uno de los responsables es el médico cirujano Óscar Gutiérrez. “En el Cuarto Limpio dispuesto en el HUV estamos desarrollando un proyecto que busca obtener islotes de células beta (están en el páncreas, sintetizan y segregan insulina), obtenidas de un donante para cultivarlos e introducirlos posteriormente a un paciente con diabetes que perdió esas células, para que vuelva a producir insulina en su cuerpo”, explicó Gutiérrez.Resaltó la importancia la iniciativa científica. “Esta investigación abre un camino en la búsqueda de la cura para la enfermedad, pero todavía estamos en su desarrollo. Sería importante que más entidades del sistema de salud se vincularan a este importante proyecto”, agregó.